“We praten wat af”
Een stamceltransplantatie geeft je als het ware een nieuw immuunsysteem. Maar daarmee is de strijd nog niet gestreden. Verpleegkundig specialist Tineke Duyts: “Je hebt nog een heel traject te gaan en wij begeleiden dat.”
De nazorg is…
“Heel intensief. In het ziekenhuis is iemand bezig met overleven en de focus ligt op het goed doorstaan van de zware behandeling. Tijd om alles te verwerken of bezig te zijn met de periode daarna, is er in die periode niet. Eenmaal thuis krijg je vaak nog veel te verwerken, lichamelijk en psychisch. Je bent moe, hebt geen eetlust of kunt minder dan je dacht.”
Welke rol spelen jullie na de behandeling?
“We hebben zeker in de eerste maanden intensief contact, minimaal wekelijks. We controleren de ziekte, horen hoe het gaat en waar iemand tegenaan loopt. In de eerste maanden wil je kunnen bijsturen en problemen ondervangen. We praten wat af en dat is ontzettend belangrijk.”
Maakt het nog uit of je een allogene of autologe stamceltransplantatie hebt gehad?
“Zeker. Bij autologe stamceltransplantatie krijg je je eigen stamcellen terug, waardoor het herstel vrij vlot gaat. Bij allogene stamceltransplantatie duurt het vaak een jaar tot twee jaar voordat je weer een normaal leven kunt leiden. De problemen beginnen vaak na de behandeling, zoals afstotingsklachten.”
Afstotingsklachten?
“De donorcellen beschouwen de patiëntcellen die door de chemo beschadigd zijn, als hun vijand en vallen hen aan als een soort Pacman. Dat heet omgekeerde afstoting of graft-versus-host. Dat is nodig: het immuunsysteem van de patiënt is teruggebracht naar nul en de stamcellen van de donor moeten het volledige immuunsysteem overnemen.”
Hoe herken je afstoting?
“Je kunt het zien aan de huid, die toont vaak afwijkingen. Ook kun je het zien in de uitslagen van het laboratoriumonderzoek.”
Hoe leid je dat proces in goede banen?
“De ondersteunende behandelingen zijn aanzienlijk veranderd. Vroeger kregen we de heftige omgekeerde afweerreacties moeilijker onder controle. Tegenwoordig beschikken we over nieuwe afweeronderdrukkende middelen die het tij wel kunnen keren. Wat we willen is dat de donorcellen het immuunsysteem overnemen en zo de eventueel nog aanwezige kankercellen vernietigen. De bedoeling is om een balans te vinden tussen dit eff ect en de aantasting van patiëntweefsel. Naar dat evenwicht zijn we continu op zoek.”
Bij autologe transplantatie heb je een kleine kans op afstoting. Is de nazorg dan appeltje eitje?
“Nee, zeker niet. We zien dat patiënten in deze groep met de week vooruitgaan en na ongeveer een half jaar tot een jaar weer hersteld zijn. Dat komt grotendeels doordat het lichaam de stamcellen meteen herkent – ze zijn van jezelf. Vergis je niet: ook zij hebben nog een heel traject te gaan. De meestvoorkomende klachten bij deze groep zijn moeheid en problemen met het maag-darmkanaal. En ze krijgen allemaal tot een halfj aar na de behandeling een combinatie van beschermingsmedicijnen tegen infecties en virussen. De vierde maand wordt gestart met vaccineren, omdat alle vaccinaties weg zijn.”
Er komt nogal wat op iemand af…
“Absoluut. Ik vind het altijd bijzonder om gedurende het traject te zien hoeveel wilskracht patiënten hebben – daar heb ik zoveel respect voor.”
Medische Publieksacademie Twente
Dit interview is gepubliceerd in het magazine dat is uitgebracht naar aanleiding van de Medische Publieksacademie Twente met thema ‘Levensreddende stamceltransplantaties’. MST organiseert jaarlijks meerdere publieksacademies; gratis toegankelijke openbare bijeenkomsten. Specialisten informeren de bezoekers over de werking van steeds een ander deel van het lichaam.
Door deze kennis te delen bevorderen wij de gezondheid in de regio en laten wij u kennismaken met de wereld achter ons ziekenhuis en de zorg die hier geboden wordt. Iedereen met een gezonde interesse in de werking van het menselijk lichaam is welkom.