Lekker aan het sporten, aan het werk en bezig met een opleiding. Het leven lachte Nawal (20) twee jaar geleden toe. En toen was daar de diagnose acute lymfatische leukemie. “Ik ben trots op alles dat ik geleerd heb, maar wat zijn er veel zware momenten geweest.”
“In 2020 kreeg ik te horen dat ik acute lymfatische leukemie heb, nadat ik met klachten als koorts, zweetaanvallen en gewichtsverlies in MST kwam”, begint Nawal te vertellen. “Dit zette mijn leven op zijn kop, mijn leven stond ineens stil. Ik deed de opleiding doktersassistente, werkte bij de La Place en deed aan taekwondo en fitness. De diagnose kwam als een klap. Ik ga dood, was het eerste dat ik dacht.”
Strijdlustig na diagnose leukemie
“Mijn arts zei dat de kans op genezing groot was. Toen ik dat hoorde voelde ik strijdlust en zag ik dit als een gunst en een beproeving voor mij. Ik was gelijk heel positief. ik vertrouwde erop dat ik zou genezen en wou dit gevecht aangaan. Ik ben van Marokkaanse afkomst en gelovig. Mijn geloof heeft mij tijdens elke periode er doorheen gesleept.”
Mooie woorden
Nawal staat sinds haar diagnose onder behandeling in MST, in samenwerking met het LUMC in Leiden. Dat ze de eerste chemokuren en andere behandelingen in Enschede kreeg, vond ze fijn. “Ik ben altijd heel goed geholpen in het ziekenhuis en voelde me thuis op de afdeling hematologie. De verpleegkundigen vrolijkten me vaak op, hoe ziek ik ook was. Ze gaven me het gevoel even niet ziek te zijn. Wat ik me goed herinner is dat mijn arts dr. Snijders zei: ‘Ik zie jou als mens’. Dat vond ik zulke mooie woorden. Hij en ik hebben vanaf het begin een hele goede band. Hij is altijd eerlijk tegen me en ik weet dat hij er altijd voor me is.”
Een van de zwaarste momenten van mijn leven meegemaakt
Niet meer lopen en eten
Nawal heeft al veel behandelingen achter de rug. “Bij een behandeling lag ik zeven weken in het ziekenhuis en dat was erg zwaar. Ik kon niet meer eten, waardoor ik aan de sondevoeding zat. Ook kon ik niet meer lopen door de enorme hoofdpijn en het spierverlies. Na deze periode begonnen de dagbehandelingen. Daar heb ik verpleegkundig specialist Tineke ontmoet, zo’n zorgzame verpleegkundig specialist die mij veel geholpen heeft.”
Veel kilo’s afgevallen
Ook heeft Nawal een stamceltransplantatie gehad. “Dat was één van de zwaarste momenten de afgelopen periode. Ik heb een gehele lichaamsbestraling gekregen die al mijn slijmvliezen heeft kapot gemaakt. Daarnaast kreeg ik twee zware chemo’s en vervolgens werden de stamcellen toegediend. Toen ben ik heel ziek geworden en kreeg ik complicatie na complicatie. Mijn lage gewicht was erg zorgwekkend. Daarna heb ik keihard gewerkt om me beter te voelen en ben ik tien kilo aangekomen.”
Immunotherapie
Helaas kwam daarna de leukemie terug in een agressieve vorm. Dit was een harde klap voor Nawal en iedereen om haar heen. Ineens was de kans op genezing nog maar tien procent. “Mijn hematoloog vertelde me dat ik in aanmerking kwam voor immunotherapie. Dat wilde ik direct doen, ook al was ik de vierde persoon in Nederland die deze behandeling zou ondergaan. Niemand wist hoe ik zou reageren, maar het medicijn sloeg ontzettend goed aan en de leukemie was zo goed als weg.”
In shock
Hierna volgde een grote tegenslag, toen bleek dat er leukemiecellen waren opgestapeld in beide borstweefsels. “Ik was verstijfd en snapte er niets van”, vertelt Nawal. “Mijn arts zei dat mijn hersenvocht en centrale zenuwstelsel vol zaten met leukemiecellen en dat dit geen goed nieuws was. Ik wist dat het klaar was. Dit zou ik niet overleven. Toen ik mijn arts zag in MST, vertelde hij me dat ik nog maar een paar maanden te leven zou hebben. Tranen schoten in mijn ogen, maar ook een lach op mijn gezicht. We hadden het over de dood en over manieren om afscheid van mijn geliefden te nemen.”
Blijven doorgaan
Nawal besloot dat ze nog een behandeling wilde, niets doen was voor haar geen keuze. “Ik wilde door tot het uiterste, ondanks dat dit eigenlijk al bereikt was. De behandeling bestond uit twee keer per week lumbaalpuncties, met een hoge dosis medicatie en chemo. En wat er gebeurde was ongelooflijk: mijn hersenvocht en borstweefsel werden bijna helemaal leukemievrij. Kort daarna heb ik de CAR-T behandeling (behandeling met bewerkte cellen van de patiënt zelf) gekregen.” Nawal is nu in volledige remissie, geen leukemiecel is meer aantoonbaar. “De wonderen zijn de wereld nog niet uit.” Nawal probeert nu langzaam te herstellen, maar “de onzekerheid blijft lastig”.
Mijn moeder: steun en toeverlaat
“Mijn moeder is er sinds dag 1 bij geweest. Ze was mijn mantelzorgster, heeft me altijd gesteund en kwam voor me op als dat nodig was. Zij heeft me uit mijn dip gehaald en was ontzettend sterk en altijd positief. Ze zei vaak tegen me dat alles goed kwam en ik vertrouwen moest hebben. Zij is mijn heldin.”
Vrolijk door verpleegkundige Chris
Nawal is veel zorgverleners in het ziekenhuis tegengekomen. Verpleegkundige Chris inspireerde haar met name. “Ik werd altijd vrolijk als hij op de afdeling kwam”, vertelt Nawal. “We kletsten veel in de nacht. Die momenten waren voor mij zo waardevol en zal ik nooit vergeten. En natuurlijk was hij er ook tijdens de zware periodes, bijvoorbeeld als ik puncties kreeg of als ik verdrietig was.”
Alles opgeven
Natuurlijk heeft haar ziekte een grote impact op haar leven. “Eigenlijk heb ik alles moeten opgeven, zoals mijn opleiding, werk en het sporten. Ik kon mijn vrienden en familie niet meer zien en geen leuke dingen meer doen. Gelukkig haal ik geluk uit de kleinste dingen, zoals een lief kaartje of lekker eten. En ik heb altijd een positieve mindset; goede zorg en lieve mensen om mij heen, daar haal ik kracht uit.”
Wens vervuld vanuit de MST wensboom
Om Nawal een hart onder de riem te steken, werd er een wens voor haar opgehangen in de wensboom van MST. Nawal mocht daarom een luchtballonvaart maken, samen met haar gezin. “Dat was een onvergetelijk moment”, vertelt ze. “Ik heb daar zo van genoten, het was een droom die uitkwam. Ik ben de Stichting Vrienden van MST daar erg dankbaar voor.”
Beter worden is het enige dat telt
Nawal hoopt een inspiratie te zijn voor anderen. “Ondanks veel zware periodes heb ik altijd door gevochten en ben ik positief gebleven. Ik wil anderen ook meegeven om te genieten van alle kleine dingen. Sta op, kijk naar buiten en voel de zon op je gezicht. Maak je niet druk om dingen die nu niet lukken. In dit leven heb je nooit zekerheid en zijn veel mensen continu bezig met alles om zich heen, zoals een baan of het hebben van geld. Totdat er iets gebeurt met je gezondheid. Dan maakt niets meer uit. Als je ziek bent, heb je maar één wens: beter worden.”