Niet één, maar twee chronische ziektes. Marco Grunder (32) heeft de ziekte van Crohn én PSC, een chronische galwegontsteking. Al bijna tien jaar lang gaat hij het ziekenhuis in en uit. “Onze kinderen weten niet anders dan dat ik ziek ben.”
Zo’n tien jaar geleden hadden Marco en zijn vrouw Daniek een zorgeloos leven. “We keken uit naar de komst van ons eerste kindje”, vertelt Marco. Zes weken na de geboorte van hun dochter in 2011 sloeg het geluk ineens om. Met pijn ging Marco naar de huisarts. Daar werden hoge ontstekingswaardes geconstateerd, maar in het ziekenhuis konden ze niet vinden wat de oorzaak was.
Op het randje
Daarna kwam Marco met twee maagbloedingen opnieuw in het ziekenhuis terecht en hij lag twee dagen op de Intensive Care van Medisch Spectrum Twente (MST). “Dat was zo heftig, ik zat op het randje van de dood. Ik heb in die periode niet gegeten en gedronken; ik kreeg mijn voeding binnen via een infuus.” Er is toen wel een diagnose gesteld: Marco bleek de ziekte van Crohn te hebben.”
Uit huis
Na de IC-opname verbleef Marco zo’n vijf maanden op de MDL-afdeling van MST en mocht hij soms één of twee dagen naar huis. Zijn ziekte moest onder controle worden gebracht en hij werd geopereerd. Het ging toen niet goed: Marco kreeg er veel andere dingen bij en met de medicatie liep het niet soepel. Daniek: “In die periode heb ik bij mijn ouders gewoond. Alleen met een baby in huis en ondertussen telkens naar het ziekenhuis ging gewoon niet samen.”
Nóg een ziekte
En alsof Marco en Daniek niet genoeg te verduren kregen, ontstonden er nieuwe problemen. “Ik had op een gegeven moment jeuk over mijn hele lichaam. Uit een MRI-scan bleek dat ik PSC heb: een chronische galwegontsteking. Ooit zal ik een levertransplantatie moeten ondergaan. Daarmee zou de PSC in principe over moeten gaan, maar omdat ik Crohn heb, kan het terugkomen. En je bent je hele leven gebonden aan medicatie”, vertelt Marco.
Goed contact
Marco komt vaak naar het ziekenhuis voor bijvoorbeeld de dagbehandeling. Hij gaat niet alleen naar Enschede, maar ook naar Groningen. “De samenwerking tussen beide ziekenhuizen gaat heel goed. En in MST heb ik een vaste MDL-verpleegkundige waar ik altijd contact mee kan opnemen. De MDL-afdeling is heel fijn. Iedereen maakt altijd een praatje, van schoonmakers tot verpleegkundigen en roomservicemedewerkers.”
Kind zijn in de binnentuin
Soms gaan de twee kinderen van Marco en Daniek mee naar het ziekenhuis. Ze zijn dan ook heel blij met de onlangs aangelegde binnentuin bij MST. “Hier kunnen ze even kind zijn. Het is er minder eng dan binnen de ziekenhuismuren. Ze rennen en spelen verstoppertje. En zelf ga ik wel eens met de infuuspaal naar buiten als ik weer ben opgenomen. Even van de afdeling af.”
Mentaal is het zwaar
Marco vertelt dat hij in zijn hoofd gezond is, ondanks zijn klachten zoals moeheid, buikpijn en misselijkheidsaanvallen. “De ziekte zelf vind ik niet eens het ergste, maar thuiszitten vind ik vreselijk. Ik mis een ritme en afwisseling. Een paar jaar geleden ben ik volledig afgekeurd voor werk. Gelukkig kan ik nog wel sporten, dat is echt mijn uitlaatklep.” Om te kunnen omgaan met het mentale gedeelte van zijn ziektes, gaat Marco sinds kort naar een psychiater. “Gelukkig ben ik wel nuchter ingesteld. Ik leef met de dag en geniet van alle mooie momenten met mijn gezin.”
Lees meer patiëntverhalen
