Wat kan ik als patiënt verwachten van het ReumaScoop panel?
U krijgt meer informatie over wetenschappelijk onderzoek, u hebt samen met andere patiënten direct contact met onderzoekers en u krijgt de mogelijkheid, als u daar prijs op stelt, om samen met onderzoekers mee te denken over een (nieuw) onderzoek. Sommige patiënten die al eerder bij een onderzoeksproject van de polikliniek Reumatologie zijn betrokken, geven aan dat ze waardering voor hun bijdrage prettig vinden en het fijn is dat patiënten gehoord worden.
U hoeft niet eerder meegedacht te hebben over een (wetenschappelijk)onderzoek om aan het ReumaScoop panel deel te nemen.
Maakt het uit welke vorm van reuma ik heb om deel te kunnen nemen aan het ReumaScoop panel?
Voor deelname aan het ReumaScoop panel maakt het niet uit welke vorm van reuma u heeft. Het kan wel zijn dat u. om mee te kunnen denken over een onderzoek, een bepaalde vorm van reuma moet hebben. Maar er zijn ook onderzoeken die reuma breed georiënteerd zijn. Daarom is het juist van belang dat van alle vormen van reuma er ook patiënten in het ReumaScoop panel gaan deelnemen.
Wat verwacht u van mij als patiënt?
U gaat samenwerken met onderzoekers. Hiervoor krijgt u een ReumaScoop introductie van 1 dagdeel. Als patiëntvertegenwoordiger denkt u met andere patiënten mee bij onderzoeksprojecten. Een nieuw project wordt door de onderzoeker bekend gemaakt bij het Reumascoop panel en van daaruit worden 1 of meerdere patiëntvertegenwoordigers gevraagd mee te doen aan dit project.
Als u interesse heeft, wordt u door de voorzitter van het Reumascoop panel gekoppeld aan de onderzoeker met wie u samen optrekt tijdens het onderzoeksproces. Vaak is zo’n samenwerking voor langere tijd. Gemiddeld heeft u 3 of 4 keer contact per jaar met de onderzoeker. Zo kunt u gevraagd worden bijvoorbeeld feedback geven op het onderzoeksvoorstel, meedenken over de aanpak van het onderzoek of het verspreiden van de resultaten van het onderzoek.
Bij start van het nieuwe onderzoek wordt de rol van de patiëntvertegenwoordiger met de onderzoeker besproken en afgestemd. Daarnaast bent u van harte welkom bij de ReumaScoop panel bijeenkomsten, die 2 keer per jaar gehouden
Kan ik ook tussentijds stoppen?
Het kan gebeuren dat u om gezondheidsredenen of door omstandigheden tijdelijk minder beschikbaar bent. Dat is heel begrijpelijk. U kunt dat per mail aangeven bij de voorzitter van het ReumaScoop panel: reumascoop@mst.nl. U blijft dan wel geïnformeerd en betrokken, maar zet uw activiteiten op een lager pitje. Of, als u liever wilt stoppen, dan kunt u dat ook aangeven bij de voorzitter. U hoeft zich niet te verantwoorden.
Wie zijn er allemaal bij betrokken?
Patiënten en onderzoekers van de afdeling reumatologie van MST
Hoe kom ik te weten wanneer de volgende bijeenkomst is?
De voorzitter van het ReumaScoop panel brengt u tijdig op de hoogte per e-mail.
Bij wie kan ik terecht met vragen?
U kunt contact opnemen met de voorzitter (en tevens patiënt) van het ReumaScoop panel Clementine Ophuis, per e-mail via reumascoop@mst.nl. Ook kunt u contact opnemen met Mirjam Hegeman, research coördinator van het onderzoeksbureau Reumatologie; Tel: 053-4872450 of per mail; m.hegeman@mst.nl