Daniëlle de Vries (36) is alleen het afgelopen jaar al 19 keer geopereerd. Ze heeft de ziekte van Crohn en is de laatste tijd daardoor vaker in het ziekenhuis dan thuis. Gelukkig voelt het ziekenhuis als een warm bad voor haar: “In Medisch Spectrum Twente wordt echt naar me geluisterd”.
Daniëlle was 29 toen ze de diagnose Crohn kreeg. Ze kan zich het moment nog goed herinneren. “Ik lag in het ziekenhuis omdat ik met spoed opgenomen was, na bijna twee maanden doodziek te zijn geweest,” vertelt Daniëlle. “Toen mij verteld werd dat ik Crohn had, was het enerzijds een opluchting omdat het een bevestiging was van wat ik vermoedde, maar aan de andere kant ook een shock.”
Onzichtbare ziekte
De ziekte van Crohn heeft een grote impact op haar leven. Daniëlle heeft veel minder energie dan een gezond persoon, is vatbaarder voor andere ziektes en kwaaltjes en moet elke dag medicijnen innemen. Daniëlle: “Je ziet aan de buitenkant niet dat ik ziek ben. En je moet leren leven met de ziekte en op je lichaam vertrouwen. Dat is moeilijk en daar worstel ik nog altijd mee.”
Thuis
Daniëlle komt geregeld naar het ziekenhuis in Enschede. Ze krijgt elke zes weken een infuusbehandeling, om de ontstekingen in haar lichaam af te remmen. Door de ziekte van Crohn is haar darm namelijk chronisch ontstoken. De vele operaties die ze heeft gehad, zijn nodig vanwege de fistels en abcessen waar Daniëlle last van heeft, iets dat voor kan komen bij Crohnpatiënten. Deze moeten open worden gehaald of weggesneden. “Hoewel ik helaas vaak naar het ziekenhuis moet, voel ik me hier thuis. Er wordt goed naar me geluisterd en meegedacht en ik voel me gesteund tijdens moeilijke periodes,” vertelt Daniëlle.
Elke keer weer weten de roomservice medewerkers een lach op mijn gezicht te toveren
Samen lachen en huilen
“Voor mij is het belangrijk dat ik soms even afleiding heb en dat er gelachen kan worden. De roomservice medewerkers weten elke keer weer een lach op mijn gezicht te toveren. En met mijn chirurg ben ik vaak grappen aan het maken”, zegt een lachende Daniëlle. “Maar natuurlijk heb ik vaak genoeg lastige momenten. Een keer met de wondbehandeling had ik zoveel pijn en was ik zo gefrustreerd, dat ik samen met mijn arts aan het vloeken was.” En de operatie waarin Daniëlle een stoma kreeg, was heftig voor haar. “Ik had gehoopt dat ik nooit een stoma zou hoeven, maar helaas is er geen andere mogelijkheid voor mij. Dat heeft veel impact op mijn leven.”
Knuffelbeer
“Een bijzonder cadeautje dat ik in MST heb gekregen, is een knuffelbeertje. Ik bracht zelf altijd al een beertje mee, tijdens elke operatie, darmonderzoek of MRI. Veel medewerkers wisten dat ook; ‘daar is Daniëlle weer met haar beertje’. Om mij een hart onder de riem te steken, legde een operatieassistent vlak voor de narcose een beertje naast me neer. Heel lief, en net dat beetje extra!”
Video: Daniëlle vertelt
Lees meer patiëntverhalen
