“Opeens was ik zelf patiënt. Dat vond ik heel moeilijk”. Elisa Moes blikt terug op een heftige periode in haar leven. Ze zette twee prachtige dochters op de wereld en daar is ze ontzettend trots op. Maar het ging zeker niet vanzelf. In beide zwangerschappen werd Elisa ernstig ziek van ongeveer week vijf tot en met zestien. Ze had Hypermesis Gravidarum (HG), een zeer ernstige en continue zwangerschapsmisselijkheid en in haar geval dag en nacht overgeven. Ze droogde uit, raakte ondervoed, viel 8 kg af en kreeg een darmsonde. Onbegrip, eenzaamheid, wanhoop en angst haar baby te verliezen maakten haar depressief.
“Ik kon niet meer. Mijn strijdlust was op. Heel even heb ik in de tweede zwangerschap zelfs een abortus overwogen. Een vreselijk idee. Zeker nu ik zie hoe fantastisch onze meiden zijn en het moederschap is. Philou is inmiddels vier en Vajèn zes jaar oud. Trots ben ik ook op mijn man. Op hoe hij de moed erin hield en er altijd voor me was. Een team zijn we!”
Roze wolk wordt donkergrijs
Amper vijf weken zwanger van Vajèn, begint de ellende en wordt de roze wolk al snel donkergrijs. Na diverse bezoeken aan de huisarts en het proberen van alle soorten medicatie tegen misselijkheid, wordt Elisa doorverwezen naar Medisch Spectrum Twente (MST). Ze is meermalen uitgedroogd en krijgt met dagopnames vocht toegediend. Symptomen worden bestreden en ze keert weer huiswaarts. Maar de weg naar huis is al ondraaglijk. De misselijkheid is er altijd. Waar braken bij normale misselijkheid vaak oplucht, geeft dat in geval van HG geen enkele verlichting. “Bij 16 weken zwangerschap knapte ik een beetje op. Werken kon ik niet, al probeerde ik af en toe iets op te pakken. Eenmaal bevallen van een gezonde dochter is HG weg.”
Jelle Baalman, gynaecoloog in het Vrouw Kind Centrum inm MST geeft een verklaring: “Misselijkheid en braken tijdens de zwangerschap komt bij 50-80% van de vrouwen voor. Vaak wordt het ‘ochtendmisselijkheid’ genoemd, maar het kan op ieder moment van de dag voorkomen. Als deze symptomen zo ernstig zijn dat hierbij ook uitdroging ontstaat, dan noemen we dit Hyperemesis Gravidarum. Dit komt voor bij 1 tot 3% van alle zwangeren. Typisch begint HG tussen de vierde en de zevende zwangerschapsweek. Meestal worden de klachten geleidelijk beter na twaalf tot veertien weken.”
Kinderwens
“Een vriendin van mij heeft ook HG gehad”, vertelt Elisa. “Alleen in haar eerste zwangerschap. De tweede verliep een stuk voorspoediger. Dat gaf ook mij de moed een tweede zwangerschap te overwegen. We hadden nog een kinderwens.” Helaas wordt de zwangerschap van dochter Philou nog veel zwaarder. HG is terug, vanaf week vijf. Meteen is er de weg naar het ziekenhuis waar Elisa zelf ook werkt.
“Ik werk in Thorax Centrum Twente, dat deel uitmaakt van MST. Daar bereid ik onze patiënten voor op interventies rond het hart en lever ik nazorg op de verkoever. Denk aan een hartkatheterisatie, plaatsing van een pacemaker en behandeling van hartritmestoornissen. De meeste patiënten gaan beter naar huis dan dat ze binnenkwamen. Dat maakt dit werk zo mooi!”
Geheim houden lukt niet
“In ‘no time’ ben ik 8 kg afgevallen”, blikt Elisa terug op het begin van haar tweede zwangerschap. “Je wilt het nog geheimhouden, maar dat gaat niet. Meteen moet ik stoppen met werken. Ik ga het ziekenhuis in en uit en krijg liters vocht toegediend, maar ik raak al snel uitgeput. Verschillende specialisten onderzoeken mij, helpen me en praten me moed in, een adequate behandeling is er helaas niet.”
“We weten nog niet precies waardoor HG wordt veroorzaakt”, licht Jelle toe. “Mogelijk speelt het zwangerschapshormoon (hCG) hierin een rol. Het lijkt erop dat hoe hoger de zwangerschapshormoonspiegel is, hoe meer kans op klachten van misselijkheid en braken. Dit kan ook verklaren dat we dit ziektebeeld vooral zien aan het begin van de zwangerschap, als de spiegel van het zwangerschapshormoon hoger is. Ook zien we vaker HG bij vrouwen die zwanger zijn van een meerling. Ook in deze zwangerschappen is sprake van een hogere zwangerschapshormoonspiegel.”
“Op dit moment bestrijden we vooral symptomen. Er zijn medicijnen tegen de misselijkheid. Soms zijn de klachten zo ernstig dat er een vochttekort ontstaat. Vocht kan worden aangevuld met een infuus. Om een tekort aan voeding aan te vullen, kunnen we een sonde plaatsen. Het allerbelangrijkst is misschien wel om vrouwen met HG bij te staan en emotioneel te steunen in deze heftige periode. Stel je voor dat je niet meer kunt werken, niet kunt zorgen voor je gezin. Dan heb je begrip en hulp nodig. Dat proberen wij zo goed mogelijk te bieden vanuit het ziekenhuis.”
Opname noodzakelijk
“Een goede vriendin en collega ziet me afglijden”, vervolgt Elisa. “Ik ben zo angstig en niet meer in staat voor mezelf te zorgen, laat staan voor mijn gezin. Ik kan het ook niet meer opbrengen keer op keer mijn verhaal te vertellen. Mijn vriendin dringt aan op een opname en zo geschiedt. Ik krijg een darmsonde. Na een kleine week word ik ontslagen. Het is kerst. Er heerst buikgriep. Ik ben doodsbang besmet te raken. Er lijkt geen ontkomen aan. Ik loop helemaal leeg en beland weer in MST.”
Overgeven aan specialisten
“Ik weet hoe ernstig ik eraan toe ben. Natuurlijk ben ik medisch onderlegd. Ik zie dat mij bloedwaarden zodanig zijn dat het gevaarlijk wordt, maar kan er niets tegen doen. Ik heb geen controle meer over mijn lichaam en niet over mijn emoties. Er is geen strijdlust meer. Ik ben overgeleverd aan een multidisciplinair team van specialisten: een MDL-team, een gynaecoloog, intensieve begeleiding vanuit het Vrouw Kind Centrum in MST, een maatschappelijk werker, diëtisten, noem maar op. Hoe goed de zorg ook is, ik voel me eenzaam en nutteloos. Ik ben er niet voor mijn eenjarige dochter, niet voor mijn man die zorgverlof heeft opgenomen en als het zo doorgaat ook niet voor de baby in mijn buik. Ik voel mij depressief en zie niet waar- en of dit nog eindigt.”
Weg terug
“Als ik herstel van de buikgriep, lijkt ook HG te verminderen. De darmsonde doet goed z’n werk. Ik ben in de tweede helft van de zwangerschap. Ik ben fysiek overigens nog tot weinig in staat door de uitputtingsslag. Ik moet zuinig omgaan met de beperkte energie die ik heb. In de 24ste week wordt de darmsonde verwijderd en kan ik mondjesmaat eten. Ik beval van Philou en de ziekte is weg. Mentaal heb ik nog lang last en ik heb bekkenklachten, maar stukje bij beetje pak ik de draad op. Ik ga weer aan het werk. De energie komt langzaam terug en ik kan revalideren.”
“De eerste periode ga ik patiënten met een sonde het liefst uit de weg. Zie ik iemand overgeven, dan vlucht ik weg. Het roept angst bij mij op. Tegelijk pas ik mijn ervaringen toe in mijn werk. Ik ben altijd al empathisch geweest, maar weet nu echt hoe afhankelijk je bent van de mensen die voor je zorgen. Dat neem ik elke dag mee. Hoe regulier of veelvoorkomend een behandeling voor ons ook is, voor een patiënt is een hartinterventie altijd spannend en hopelijk uniek.”
Inleven in kwetsbaarheid
“Patiënten verdienen aandacht, ongeacht tijds- en werkdruk. Het liefst ga ik op een krukje naast de patiënt zitten. Even praten, een luisterend oor bieden, de juiste vragen stellen, waardoor de patiënt je zijn of haar angsten toevertrouwd en jij de patiënt goed kunt begeleiden en voorbereiden op wat komen gaat. Vertrouwen geven en angst wegnemen. Ik weet hoe kwetsbaar en alleen je je in het ziekenhuisbed kunt voelen, ondanks alle verzorgers, toeters en bellen om je heen.”
“Ik ben weer beter en prijs me gelukkig met mijn gezin, mijn zus en vriendin en alle lieve mensen in mijn omgeving. Ook met de goede zorg in het ziekenhuis. Nare ervaringen heb ik verwerkt. Door erover te praten, ervaringen te delen, anderen te helpen en HG meer bekendheid te geven. Mijn ei kan ik kwijt in betekenisvol werk in MST.”