Op adem komen in de Ronald McDonald Huiskamer

Onrustig overdag, ‘s nachts krijsend wakker worden, een opgezette buik en spugen. Bowie (0), de dochter van Fedor en Laura, kon zelfs niet op haar rug liggen. Het gezin kwam terecht in Medisch Spectrum Twente (MST) waar uiteindelijk tot een week observatie besloten werd. “Dat wij hier samen met zus Philou in de Ronald McDonald Huiskamer terecht konden, was echt een verademing.”

Elke nacht wakker

Toen Bowie nog maar enkele maanden oud was, had ze al veel klachten. “Voor ons was de meest heftige periode dat ze wel vijftien keer per nacht wakker werd”, vertelt vader Fedor. “Door alles wat er met haar aan de hand was, moest ze veel huilen. We hebben zeven maanden lang veel gesproken met het consultatiebureau, de huisarts, voedingsspecialisten en kinderarts Ottink in MST.”

“We wisten het niet meer”

Na het overgaan op speciale koemelkvrije voeding en een maagzuurremmer, trad er wat verbetering op, maar de nachten waren voor Bowie en de rest van het gezin nog erg onrustig. “We wisten op een gegeven moment niet meer waar we het zoeken moesten. Laura en ik bespraken dit met dr Ottink. Hij stelde voor haar een week op te nemen om haar te observeren en grote medische oorzaken uit te sluiten.”

Observeren en behandelen

In MST stond een team van specialisten klaar. De fysiotherapeuten, verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en kinderartsen gaven het gezin direct veel vertrouwen. “Er was ook oog voor ons als ouders door gesprekken met bijvoorbeeld psychologen. Zeven maanden weinig slapen gaat je niet in de koude kleren zitten; we zijn beiden uitgevallen op het werk.” In de week werd Bowie geobserveerd, maar werd ook gekeken naar de interactie tussen haar en haar ouders. Na een paar dagen werd een behandelplan besproken dat in de tweede helft van de week uitgevoerd werd. “Deze opname was ook bedoeld om patronen van thuis te doorbreken. We vonden dit erg waardevol”, aldus Fedor.

Dankbaar

“Voor Bowie was het een goede week. Alle aandacht en zorg van het hele team vond ze fantastisch. Lekker lachen in de koffiekamer en op schoot zitten bij de verpleegkundigen. Wij vonden ook dat er goed voor haar werd gezorgd, op een hele warme manier. De specialisten zijn heel kundig en brengen de boodschap duidelijk over, zonder dat het afstandelijk wordt. Het is lastig onder woorden te brengen hoe dankbaar we zijn en wat de zorg voor ons betekend heeft. De afgelopen tijd was zwaar voor ons, en dan is het heel fijn dat zoveel lieve mensen zijn opgestaan om te helpen.”

Zelf uitrusten

“Wij als ouders waren er niet continu bij deze week”, gaat Fedor verder, “en ‘s nachts waren we er helemaal niet. Dit ook op advies van dr. Ottink, om zelf rust te kunnen pakken. Dit was echt welkom, ook voor grote zus Philou. Het voelde wel dubbel natuurlijk om je kind achter te laten in het ziekenhuis, maar we hadden oprecht het gevoel dat ze in erg goede handen was, dus we lieten haar in vol vertrouwen achter.”

Bijkomen in Ronald McDonald Huiskamer

Het gezin heeft veel tijd doorgebracht in de onlangs geopende Ronald McDonald Huiskamer. “Dit was echt een uitkomst voor ons. We zijn er bijna elke dag geweest om even de stress en zorgen achter ons te laten, en op andere gedachten te komen. De ruimte zelf is fijn, prachtig ingericht en van alle gemakken voorzien, maar het warme welkom van de vrijwilligers maakt het helemaal af. Een kop koffie, luisterend oor, of gewoon even niets. Alles kon en was goed. Alle complimenten voor wie hieraan bij heeft gedragen.”

Patroon is doorbroken

Inmiddels is Bowie weer thuis en gaat het goed met haar. “Ze is zoveel rustiger. De maagzuurremmers doen hun werk, ze heeft niet meer de pijn die ze had en we hebben het gevoel onze nachten terug te hebben. Natuurlijk wordt ze soms nog wel eens wakker en huilt ze af en toe, maar door het patroon te doorbreken heeft ze geleerd dat het oké is om zelf weer in slaap te vallen. Echt heel fijn dat dit nu lukt”, sluit Fedor af.