Leo (57) leeft met een tracheostoma: “Zingen mis ik het meest”

Leo Eppink was pas 44 toen hij de diagnose keelkanker kreeg. Zijn strottenhoofd moest tijdens een operatie verwijderd worden. Sindsdien ademt hij niet meer door zijn neus en mond, maar door een stoma op zijn keel. Maar bij de pakken neer zitten doet hij niet. “Wandelen, paardrijden of op pad met de camper, er is nog zoveel om van te genieten.” 

De diagnose

In 2011 kreeg Leo last van benauwdheid en een hese stem. De huisarts verwees hem door naar MST. Na verschillende onderzoeken werd de diagnose keelkanker, een vorm van hoofd-halskanker vastgesteld. “Op dat moment stortte mijn wereld in. Ik had vier jonge kinderen, mijn grootste angst was dat ik na de operatie niet meer met ze zou kunnen praten. Maar voor mijn vrouw en kinderen wilde ik alles aangrijpen om te kunnen overleven.” 

Tijdens de operatie (een laryngectomie) in het UMCU werd Leo’s strottenhoofd verwijderd en werden zijn slokdarm en luchtpijp van elkaar gescheiden. Er werd een ‘tracheostoma’ aangelegd, een permanente opening aan de voorzijde van zijn keel waardoor hij voortaan moest ademen. De luchtweg via de neus en mond is namelijk na zo’n operatie niet meer toegankelijk.  

Tijdens de operatie is er bij Leo een stemprothese geplaatst. Door middel van een HME-filter (een soort kunstneus) kan Leo weer stemgeluid produceren. Ook zorgt het filter ervoor dat er geen ongewenste bacteriën in de luchtpijp kunnen komen. Doordat er een stemprothese is geplaatst lukt het Leo om ondanks het gemis van zijn strottenhoofd (met daarin de stembanden) weer te kunnen praten.  

Leven na hoofd-halskanker

Leo is inmiddels 57 jaar en heeft zijn leven weer opgepakt. “Ik ben van nature erg gedreven om het beste uit elke situatie te halen. Het eerste woord dat ik sprak na het plaatsen van mijn stemprothese was ‘veiligheidscoördinator’—de rol die ik vervulde bij een voetbalclub voordat ik ziek werd. De artsen vonden het ongelooflijk, maar het laat mijn vastberadenheid zien.” 

“Ik werk hard om in goede fysieke conditie te blijven. Zo wandel ik dagelijks met mijn vrouw en we trekken er graag op uit met de camper. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen.” Hoewel Leo niet meer kan werken, wil hij toch van betekenis zijn. “Ik geef veel voorlichting over leven met een tracheostoma, soms ook samen met mijn arts. Het is belangrijk dat mensen weten wat zo’n stoma inhoudt, en dat je bijvoorbeeld iemand met een stoma niet via de mond moet reanimeren. Door studenten, zorgmedewerkers en andere mensen hierover te informeren, help ik hen beter te begrijpen hoe ze met iemand met een stoma kunnen omgaan.” 

Getekend door hoofd-halskanker

Het thema van de Make Sense-campagne dit jaar is ‘Getekend door hoofd-halskanker’ en richt zich op de zichtbare en hoorbare gevolgen van de ziekte, iets waar Leo ook mee te maken heeft. “Mijn stem klinkt anders dan vroeger. Wat ik het meest mis, is zingen. Dat was een grote hobby van mij, maar dat kan ik nu niet meer. In 2001 maakte ik een CD. Als ik die weer hoor, raakt het me nog steeds diep.” 

Leo draagt ook zichtbare sporen van de ziekte. “Ik heb geen spieren meer in mijn hals en mijn adamsappel is verdwenen. Mijn hals is daardoor dunner. Ook zie je mijn stoma met pleister en HME-filter op mijn keel zitten. Om te kunnen praten, moet ik met mijn vinger op het HME-filter drukken. Kinderen vinden het soms eng, maar ik probeer het ze het op een speelse manier uit te leggen en laat ze vaak op ‘het knopje’ drukken. Dan is het meestal al een stuk minder spannend voor ze.” 

“Sommige dagen gaan beter dan andere. Als de lucht erg droog is of het buiten warm is, heb ik meer last van mijn stoma. Daarnaast moet ik ervoor zorgen dat ik goed slaap en mijn energie goed verdeel. Een goede nacht is vaak ook een goede dag.” 

Advies voor lotgenoten

Leo zet zich actief in voor lotgenoten die dezelfde operatie moeten ondergaan. “Ik heb met veel lotgenoten contact. Het is vaak heel waardevol om te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Ze kunnen me altijd bellen, en als ze willen, ga ik bij hen langs. Soms vraagt de arts in MST me om aanwezig te zijn bij gesprekken waarin slecht nieuws wordt gebracht, zodat ik kan laten zien dat er best een dragelijk leven mogelijk kan zijn na een laryngectomie.” 

Lotgenoten adviseert hij om altijd vooruit te kijken. “Blijf niet stilzitten. Kijk vooruit en blijf volhouden, ook al is het soms ontzettend moeilijk en zwaar. Stilstaan is achteruitgang. Je hebt maar één leven.  En vergeet vooral niet te genieten van de kleine dingen.” 

Samen met ZGT, SKB en Saxenburgh vormt MST regionaal oncologienetwerk ONZ netwerk. Samen zorgen we voor de beste oncologische zorg in onze regio, ook wat betreft hoofd-halskanker.