In ons ziekenhuis liggen elke dag honderden zieke mensen. Vaak plotseling uit hun dagelijks leven geplukt, liggen ze ineens in een bed in MST. Hun verhalen verdienen het om verteld te worden.
Wij zijn op zoek naar het verhaal achter de patiënt. Wie ben je? Waarom ben je hier? Wat gaat er allemaal door je heen nu je ziek bent geworden? En waar maak je je zorgen over? We knoopten een gesprek aan met de 21-jarige Bianca, die nu negen dagen op de verpleegunit van de afdeling MDL ligt. Ze weet sinds een half jaar dat ze de ziekte van Crohn heeft. Omdat de medicatie die ze hiervoor gebruikte niet aansloeg, is ze opgenomen in MST.
“Ruim een half jaar geleden hoorde ik dat ik de ziekte van Crohn heb, net als mijn moeder. Ik had al een tijdje last van een zere buik en was vaak moe. Via de huisarts ben ik in het voor ons dichtstbijzijnde ziekenhuis terecht gekomen, waar er een coloscopie gedaan is. Ik moest drie weken wachten op de uitslag, echt veel te lang.”
Geklungel
“Toen ik vervolgens erg last kreeg van mijn buik, terwijl ik Prednison gebruikte, bleken mijn ontstekingswaarden nog hoger te zijn dan voorheen. Ik voelde me opnieuw niet serieus genomen in het ziekenhuis. Het was net alsof ze daar niet begrepen wat ik zei, of het niet wilden begrijpen. Het voelde als geklungel. Gelukkig besloot de arts dat ik in MST opgenomen zou worden. Door hem voelde ik me echt gehoord en hij pakte gelukkig door.”
Iedereen heeft de ziekte van Crohn op een andere manier
Actieve ontsteking
“Op de MDL-afdeling hier heb ik een infuus met Prednison gekregen. Vreselijk, want ik haat bloed en prikken. Na een coloscopie, MRI-scan en echo bleek dat de ontsteking heel actief was en dat de Prednison niet goed werkte. Daarom heb ik nu andere medicatie gekregen. Hopelijk slaat het aan en mag ik vrijdag naar huis.”
Iedereen komt langs
“Hoe goed het hier ook geregeld is, het is wel saai in een ziekenhuis. Maar gelukkig komen er genoeg mensen langs, wat ik erg fijn vind. De vrije bezoektijden die hier gelden maken dat ook erg gemakkelijk. Wat ik wel mis, is dat ik mijn gegevens niet digitaal in kan zien.”
Crohn zie je niet
“Toen ik de diagnose Crohn kreeg, stond ik er best wel positief in. ‘Ik ga niet dood’… Maar natuurlijk is het soms lastig. En moeilijk uit te leggen. Een gebroken been zie je, maar dit zit van binnen. Voor mij is het belangrijk dat mensen weten wat er aan de hand is, dus ik leg het vaak uit. Ik merkte ook dat mijn vrienden goed snapten dat ik nu opgenomen ben, nadat ik het in onze groepsapp had verteld.”
Moe zijn is vermoeiend
“Iedereen heeft de ziekte van Crohn op een andere manier, waardoor de klachten heel anders kunnen zijn. Dus je kunt er wel over lezen, maar je moet echt zelf ondervinden waar je last van hebt. Voor mij is de vermoeidheid vooral heel vervelend. Ik moet echt rust nemen, maar dat vind ik soms lastig. Gelukkig helpen de MDL-verpleegkundigen me met veel dingen. Ik mag hen altijd bellen of mailen. En ik krijg de ruimte om mee te denken over mijn behandeling, maar eigenlijk merk ik dat ik altijd aanneem wat de dokters zeggen. Ik vertrouw erop dat zij weten wat het beste voor mij is.”
De leiding pakken
“Er is één arts-assistent die er voor mij uitspringt. Hij legt alles heel goed en rustig uit. Hij kwam bijvoorbeeld nog een keer speciaal terug om beelden van het onderzoek te laten zien. Ik vind het knap dat hij altijd de leiding pakt. Van zowel mezelf als mijn moeder krijgt hij een groot compliment!”
Lees meer patiëntverhalen
