“Overdag zat ik in stadium 1, ‘s nachts zat ik in stadium 4” 

Ilona ging begin januari voor een kleine ingreep naar de tandarts. Na de behandeling had ze een pijnlijke plek op haar tong. Toen de plek niet verdween werd ze doorverwezen naar de kaakchirurg. Daar kreeg ze de ingrijpende diagnose tongkanker. “Ik was heel bang dat ik niet meer zou kunnen praten.” 

De diagnose

Ilona: “Ik ging naar de tandarts voor het herstellen van een kies. Toen ik na de behandeling een pijnlijke plek op mijn tong had, maakte ik me hier in eerste instantie geen zorgen over. Ik dacht dat het bij de nasleep van de behandeling hoorde.” Toen de plek niet genas en ze met haar vinger plotseling ook een bult onder haar tong voelde, trok ze aan de bel. De huisarts stuurde Ilona door naar de kaakchirurg in Zutphen. Ze drong bij de kaakchirurg aan op een biopt. “Ik had er geen goed gevoel over.” Dit gevoel bleek helaas te kloppen, want er werden kwaadaardige cellen gevonden. Tongkanker (ook wel ‘tongrandcarcinoom’ genoemd) was de diagnose. Een diagnose waar Ilona van schrok, hoewel ze het eigenlijk al verwachtte. “In een tong hoort geen bult, daarom was ik voorbereid op het slechtste scenario.” Door de kaakchirurg werd Ilona doorverwezen naar MST. 

Verhalen van lotgenoten 

Na de diagnose las Ilona veel verhalen van lotgenoten via de website van de patiëntenvereniging voor hoofd-halskanker (PVHH). “Dat was confronterend, maar het hielp me ook met keuzes maken in mijn behandeltraject. Het slechtste scenario was mijn tong verliezen. Ik zou dan onder andere niet meer kunnen praten. Communiceren bepaalt voor mij een belangrijk deel van mijn identiteit. Iedereen bepaalt zelf wat kwaliteit van leven omvat, maar wanneer ik mijn spraak zou verliezen zou ik daar voor mijn gevoel te veel op inleveren. Mijn keuze was dan ook, dat ik me in dat geval niet zou laten opereren. Daarom sprak ik ook met een radiotherapeut om te bespreken welke mogelijkheden bestraling zou bieden. Ervaringen van anderen lezen hielpen mij om over dit soort dingen na te denken. Uiteindelijk bleek de omvang van de tumor dusdanig dat ik na verwijdering van de tumor mijn spraak zou behouden en ik nog steeds vast voedsel zou kunnen eten. Daarom ben ik toen voor de operatie gegaan.” 

Operatie

In april werd Ilona geopereerd in MST. Tijdens deze operatie werd de tumor weggehaald en werden ook de poortwachtersklieren preventief verwijderd, omdat de tumor als eerste hiernaar uitzaait. Gelukkig waren de poortwachtersklieren en ook de snijranden van de wond schoon. Na de operatie kon Ilona hierdoor zonder nabehandeling beginnen aan haar herstel.  

Getekend door hoofd-halskanker

Het thema van de Make Sense campagne dit jaar is ‘Getekend door hoofd-halskanker’ en draait om de zichtbare en hoorbare schade van de ziekte. Of Ilona dit ook zo voelt? “Ja, ik heb de hele tijd het gevoel dat ik slis. Ook al vertellen anderen dat het reuze meevalt, toch voelt het voor mij wel zo. Daarnaast is mijn tong in beweeglijkheid beperkt en voel en proef ik aan één kant van mijn tong niks meer. Toch ben ik blij dat ik al zover ben gekomen. Van alleen vloeibaar voedsel naar vast voedsel was geen makkelijke weg. Ik ben eten daardoor ook meer gaan waarderen.In plaats van een dagelijkse routine voelt het nu als iets bijzonders. Wel eet ik heel langzaam. Wanneer mensen nu mee uit eten gaan, waarschuw ik ze daarom van tevoren even dat het ‘wel een tijdje’ gaat duren.” 

Naast dat de ziekte een grote fysieke impact heeft, is ook de mentale nasleep groot.  Ilona vertelt dat deze “mentale naweeën”, zoals ze dit noemt, eigenlijk nu pas beginnen. “Ik merk dat ik momenteel weinig energie heb, ik voel me moe en futloos. Ik ben soms somber en wat stiller. Ook de tranen zitten hoog. Wanneer je zo druk bezig bent met fysiek herstellen vergeet je soms dat er ook een groot mentaal stuk bij komt kijken. Vooral de fase waarin ik moest wachten op uitslagen en er veel onzekerheid was, vond ik heel lastig. Dan was ik overdag positief en zat ik in ‘fase 1’ van de ziekte, terwijl ik ’s nachts zeker wist dat het ‘fase 4’ zou zijn.” 

Eigen beslissingen

Over haar arts in MST heeft Ilona niets anders dan lof. “Het is een fantastische arts. Hij heeft enorm goed naar me geluisterd, informeerde me over alle mogelijkheden maar liet me wel mijn eigen beslissingen maken.  Hij was erg betrokken en onthield de dingen waar ik me zorgen over maakte, bijvoorbeeld over mijn angst om mijn spraak te verliezen. Ik kan nogal eigenwijs zijn, maar deze arts wist mijn vertrouwen te winnen en dat is knap.” Aan lotgenoten heeft Ilona dan ook een advies: “Laat je goed voorlichten door je arts, stel vragen, lees over ervaringen van anderen maar denk daarna ook vooral na wat je zelf wil en maak je eigen beslissingen.”