Eten lijkt zo vanzelfsprekend, maar dat is het niet altijd voor mensen die te maken hebben (gehad) met hoofd-halskanker. Anton Hack weet hoe het voelt als eten anders is. Voor hem, en andere hoofd-halspatiënten in MST, wordt jaarlijks een bijeenkomst georganiseerd, waarbij voeding centraal staat. “Het meest fijne hieraan vind ik het contact met lotgenoten.”
“In de zomer van 2020 was ik aan het fietsen en voelde ik een bult in mijn nek”, vertelt Anton Hack. “Ik dacht eerst dat ik gestoken was, maar ben toch naar de huisarts gegaan. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis en daar kreeg ik de diagnose: een tumor in de tongbasis met mogelijk uitzaaiingen naar de lymfeklieren in de nek.”
Positieve instelling
Anton heeft een lang traject achter de rug. “Ik heb 35 bestralingen en 3 chemokuren gehad. De tumor is weg, en ik ben nu redelijk goed hersteld. Ik was een tijdje enorm verzwakt en de energie was weg, maar die komt gelukkig langzaam terug. Ik train veel en probeer altijd positief te zijn. Ik denk dat zo’n instelling kan helpen bij het herstel.”
Veel afgevallen
Dat Anton een tijd niet goed kon eten door de behandeling, had veel impact. “Ik kreeg sondevoeding, kon niet slikken en ben 15 kilo afgevallen. Een lange tijd heb ik geen brood kunnen eten, en mijn smaak was beïnvloed.” Door therapie kan Anton inmiddels veel beter eten. “Ik ben alleen iets van de zoete smaak kwijtgeraakt.”
Bijeenkomst voor hoofd-hals patiënten in MST
Tijdens de behandeling kreeg Anton, net als andere patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied, een uitnodiging voor een bijeenkomst over voeding voor deze doelgroep. Sandra Joosten, casemanager hoofd-hals oncologie binnen het Oncologisch Centrum in MST, heeft deze avond samen met een kleine werkgroep binnen de hoofdhals oncologie georganiseerd. “Ik merk in de praktijk dat patiënten tegen deze problemen aan lopen. Voeding komt dagelijks meerdere malen aan bod, ik wilde hier graag iets mee doen”, vertelt ze.
Voedingstips en ervaringen uitwisselen
Tijdens de bijeenkomst hebben koks van MST verschillende gerechten gemaakt en tips gegeven over hoe je structuur en smaak aan gerechten geeft. De diëtisten hebben dit verder toegelicht. “Ook kregen patiënten informatie van andere professionals, zoals een mondhygiënist en psycholoog”, vertelt Sandra. “Een ander essentieel element is lotgenotencontact. Er was een lotgenootspreekster van de patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH). Mensen die in een soortgelijke situatie zitten of hebben gezeten, kunnen ervaringen met elkaar uitwisselen. Ik word erg gelukkig als ik twee patiënten met elkaar in gesprek zie gaan.”
Gezicht kan er anders uitzien
Sandra vertelt dat de behandelingen die mensen ondergaan, heftig zijn. “Er wordt bijvoorbeeld in het gezicht geopereerd en dat valt op. De ziekte is heel zichtbaar. Slikken, eten en spreken is vaak lastig. Mensen zijn soms langere tijd gebonden aan sondevoeding. Maar denk ook aan het sociale aspect dat minder wordt; ga je uit eten als je alleen vloeibaar kunt eten? Deze mensen hebben op zoveel momenten een confrontatie met anders eten, dat is moeilijk. Daarom kan zo’n bijeenkomst erg helpend zijn.”
Met elkaar spreken
Voor Anton was het kunnen spreken met lotgenoten het belangrijkste onderdeel van de avond. “Ik wist op dat moment al hoe ik met voeding om kon gaan, dus ik vond het vooral belangrijk om anderen te ontmoeten. De ervaringen die ik hoorde, waren voor mij heel herkenbaar. We hebben veel tips aan elkaar uitgewisseld. Dat vond ik erg waardevol.”
‘Ziekte in een pakketje gedaan’
Eerder had Anton al een spiegelbijeenkomst in MST gehad. “Toen zat ik naast een man: Jos. We hadden het over het psychologische vlak. Jos zei: ‘Voor mij heeft de ziekte maar één dag geduurd. Ik heb het in een pakketje gedaan, strik erom en weg.’ Dat was voor mij zo herkenbaar. Vooruit kijken, dat doe ik ook altijd.”
Praat met elkaar
Met Anton gaat het, hoewel hij nog wel wat sneller vermoeid kan raken, inmiddels goed. Hij heeft 2 keer per week oedeemtherapie en komt nog elke 4 maanden in MST op controle bij zijn arts: dr. van Bemmel. “Als ik denk aan de behandeling in MST en alle fijne mensen die ik er heb ontmoet, krijg ik bijna tranen in mijn ogen. Ik heb me nooit een nummer gevoeld, de aandacht is oprecht. Het heeft me zo geholpen om zowel met de zorgprofessionals als mensen in mijn omgeving te praten. Dat is ook mijn advies naar anderen: praat!”