15 april 2024 | “Een constante strijd tussen hoop en vrees.” Mathilde Frongink – Dute lag bijna drie weken op de Intensive Care (IC) in MST, een spannende tijd. Niet alleen voor haar, maar misschien nog meer voor haar man en kinderen. Op de IC nazorgdag blikt ze terug op deze indrukwekkende periode uit haar leven.

Een operatie aan een galsteen die klem zat, zette een kettingreactie in gang voor Mathilde. “Door deze operatie ontstond er een perforatie aan de alvleesklier. Het werd pas ontdekt toen het al bijna te laat was, het was 2 voor 12. Omdat er op de IC in ZGT geen passende expertise was, ben ik naar de IC van MST overgebracht. Hierna ben ik nog acht weken op de afdeling MDL opgenomen geweest. Het was heel pittig.”

Invoegen in het gezin
Dat het zwaar was, gold niet alleen voor Mathilde zelf, de tijd in het ziekenhuis had ook veel impact op haar man en twee zonen. “Mijn kinderen vonden het moeilijk dat ik er niet was,” herinnert Mathilde zich. “Toen ik eindelijk thuis kwam, probeerde ik er weer echt te zijn voor ons gezin. Mijn jongste zoon worstelde met verlatingsangst, bang dat ik weer weg zou gaan.” Mathilde beschrijft het als dat ze ‘weer in moest voegen in haar eigen gezin’.

IC patiënt Mathilde en IC verpleegkundige Ellen
Mathilde met Ellen, één van de IC-verpleegkundigen die Mathilde als patiënt heeft gehad

Schakelen
Toen Mathilde op de IC lag, zijn haar familieleden vaak op bezoek geweest. “Mijn oudste zoon was rationeel en dacht: het zal wel goed komen. Maar mijn jongste vond het heel spannend allemaal. Het ging ook continu heen en weer. Soms werd er ’s ochtends op de IC gezegd: ‘je mag vanmiddag naar de afdeling MDL’, maar dan werd die hoop de grond ingeboord en bleek het later eigenlijk toch niet goed te gaan met mij. Dat continue schakelen was lastig voor mijn familie, we voelden ons machteloos.”

Ellen, de IC-verpleegkundige die Mathilde tijdens haar verblijf bijstond en één van de organisatoren van de nazorgdag op 13 april, beaamt dat het voor naasten erg moeilijk kan zijn als iemand is opgenomen op de IC. “Voor familieleden is het een worsteling aan de andere kant van het bed. Ze zoeken houvast en controle, in de medische details die voor hen vaak de enige ankerpunten zijn. Ze kijken bijvoorbeeld steeds naar de monitor, terwijl ze meestal niet kunnen interpreteren wat ze daar zien.”

“Heb ik me misdragen?”
Net als veel IC-patiënten heeft Mathilde meerdere keren een delier gehad. Dat is een verwardheid die plotseling op komt zetten. “Ik herinner me flarden, flitsen van pijn en verwarring,” zegt ze. “Zo was ik op een feestje, waarbij mensen vertrokken in bootjes. Op een ander moment ging ik met de lift omhoog. Op het allerdiepste punt dacht ik: nu is het klaar, dit is einde verhaal voor mij. Bizar om mee te maken. Voor mijn gevoel heb ik tijdens die momenten veel geroepen, en me ook misdragen.”

Ellen vertelt dat ze op de IC soms tijdens deze momenten van verwardheid dingen naar het hoofd krijgen geslingerd van patiënten. “Maar wij weten in welke context dat gebeurt. Sinds ik ook werkzaam ben op onze nazorgpoli, weet ik nog beter dat mensen zo’n delier als heel echt ervaren. Ze zien vaak niet de mooiste dingen, het is ontzettend heftig.”

Vasthouden aan details
Mathilde weet nog goed hoe haar kamer op de IC eruit zag. “Het schilderij dat aan de muur hangt, ik zie dat heel precies voor me. Ook mijn uitzicht door het raam vergeet ik niet. Ik vond het heel fijn dat ik naar buiten kon kijken. Ik wist: ik ben in Enschede. Hier kon ik aan vasthouden.” Ellen beaamt dat het zien van daglicht erg belangrijk is voor patiënten op de IC.

Herstellen duurt lang
“De eerste periode nadat ik thuis was, was ik echt bezig met fysiek herstellen. De mentale verwerking kwam daarna pas. Eenmaal thuis wordt er weer van alles van je verwacht, maar dat slaat eigenlijk nergens op. Omdat mijn wonden verzorgd moesten worden, kwamen er vaak mensen van de thuiszorg bij ons over de vloer. Ik heb veel met ze gepraat over mijn ervaring, dat werkte therapeutisch.”

Mentaal gaat het goed met Mathilde, ze werkt weer en is recreatief aan het basketballen. “Wel heb ik nog af en toe flashbacks naar toen. Ook merk ik dat ik langzamer denk en handel dan voorheen.”

Ellen vertelt dat patiënten een jaar, zo niet langer, uit moeten trekken voor hun herstel. “Dat klinkt lang, maar dat is echt hoe lang het kan duren. Vooral moeite hebben met prikkels verwerken is een bekende klacht, waar mensen erg lang last van hebben.”

Mathilde met IC-dagboek
Mathilde bladert nog vaak in het dagboek dat familie bijhield

Nazorg na een IC-opname
De nazorg die Mathilde ontvangen heeft, heeft haar erg goed gedaan. “Het contact was warm, en voor mijn verwerking is het belangrijk dat ik nu een totaalbeeld heb. Op de IC ben je machteloos; er wordt over en voor je besloten. Daarom had ik er veel behoefte aan om precies te weten wat er allemaal met mij is gebeurd, ik houd van nature ook graag de controle. Mijn advies aan anderen is ook: probeer op een rij te krijgen wat er allemaal is gebeurd. Zelf lees ik nog vaak alle verpleegkundige verslagen terug. Of blader ik in het schriftje dat mijn schoonzus als dagboek bijgehouden heeft.”

Nazorgpoli en nazorgdag
In MST bestaat sinds 2010 de IC nazorgpoli, die bestaat uit  3 IC-verpleegkundigen en 2 intensivisten. Zij zijn een luisterend oor voor patiënten, maar proberen ook eventuele problemen op lichamelijk, cognitief en psychosociaal vlak te herkennen.

Ook wordt jaarlijks een speciale nazorgdag in het ziekenhuis georganiseerd, voor mensen die op de IC hebben gelegen, én hun naasten. Een dag waarop mensen lotgenoten ontmoeten, maar ook zorgprofessionals die ze kennen vanuit hun IC-tijd. Er is mogelijkheid om bij te praten en het volgen van lezingen. Mathilde is blij dat ze gegaan is afgelopen 13 april: “Ik heb veel mensen gesproken, maar ben ook gegaan omdat ik op zoek was naar informatie.”

Voor Ellen en haar collega’s is de nazorgdag ook bijzonder. “Op zo’n dag, maar ook op de nazorgpoli, zie ik mensen weer na hun opname. Ik heb ze tijdens hun IC-tijd op hun kwetsbaarst gezien, op de T-splitsing van leven en dood. Het is heel fijn dat ik mensen vandaag in een heel andere hoedanigheid mag ontmoeten.”

Waar bent u naar op zoek?