Het dagboek van Nick
Nick, een jonge jongen die de diagnose teelbalkanker kreeg in 2020. Hij schreef dagboekverhalen, en bracht ze uiteindelijk uit als boek. Wij delen hier een aantal fragmenten.
Op 18 september was het zover, eens kijken wat de huisarts over mijn klachten te zeggen had. “Hm, je hebt al best wel zware antibiotica gehad en je klachten zijn niet verdwenen. Ik verwacht niet dat het iets ernstigs is, maar ik wil er toch een uroloog naar laten kijken. Die heeft er meer verstand van dan ik”. Nou prima, doen we dat. Ondertussen waren de klachten nog erg wisselvallig en leek het op sommige momenten alsof ik nergens last meer van had. Af en toe een pijnstiller erin, en hup. Door met wat er op mijn pad kwam.
Na een klein halfuur werd ik door de uroloog opgehaald, samen met mijn vader. Bij binnenkomst zat er al een andere vrouw naast de uroloog. Dit was Jolanda, werkzaam in het ziekenhuis als case manager. Hierdoor kreeg ik al een vermoeden: namelijk slecht nieuws. De uroloog begon met vertellen. “Het is niet goed, hij moet er uit. Vandaag nog”.
Op de dag van de diagnose zijn er verschillende scans gemaakt, de uitslag van de scan zou ik pas een week later krijgen. Ik had stage en was samen met Yvet, mijn stagebegeleider aan het werk in een fysiotherapiepraktijk. Een kwartier na de pauze op de deur geklopt, Yvet keek wie het was. Ze draaide zich om en zei: “Nick, je vader”. Mijn vader? Wat doet hij nou hier? Nog geen seconde later kreeg ik een vermoeden en schoot mijn hartslag omhoog.
Hij viel direct met de deur in huis: “het ziekenhuis belde, het is uitgezaaid”. Hoe erg is het? Dat was mijn reactie. De lymfeklieren, longen en lever. Alle organen met de letter L dus. Waar ik bij de eerste diagnose nog rustig was, was ik nu het tegenovergestelde. Binnen een minuut ging ik van een rustige jongen naar iemand die totaal instortte. Toen de woorden van papa waren binnengedrongen stonden de tranen binnen een seconde in mijn ogen en barstte ik in huilen uit.
Twee dagen later werd ik in MST verwacht om met mijn oncoloog te overleggen. De arts begon te vertellen wat ze had gezien op de CT-scan. Toen ze klaar was met vertellen moest ik even meelopen naar een andere kamer waar ze mij wilde onderzoeken. Het eerste wat ik vroeg was of de kanker überhaupt nog te behandelen was. Het was op dat moment nog niet zeker of de kanker ook in mijn lever zat, daarom zijn er extra scans gemaakt.
Rond kwart voor vier dezelfde dag kreeg ik een melding op mijn telefoon dat er een inkomende oproep was. Ik nam de telefoon op, en wanneer dit de arts was kon ze direct een ambulance sturen. Want ik kreeg onderhand bijna een hartaanval van de uitslagen van scans en echo’s. Het bleek inderdaad mijn oncoloog te zijn, ze vroeg of ik een momentje had en met een noodvaart rende ik naar beneden. Binnen enkele seconden zat ik samen met mijn papa, mama en zusje aan de eettafel. De telefoon in het midden van de tafel op de speaker, de uitslag zou komen. En inderdaad, mijn overlevingskansen waren toch gezakt van 95 naar maximaal 50 procent.
Mijn oncoloog begon met het tekenen van mijn chemo tijdlijn. Ik zou beginnen met de zogeheten Bep-kuur. Dit is een zwaar chemotraject waarbij ik drie verschillende chemovarianten zou krijgen. Elke kuur zou in totaal 21 dagen duren. Drie weken dus. De eerste 5 dagen van de kuur zou ik naar MST moeten en zou ik daar moeten blijven slapen. Op dag 8 en 15 zou ik een dag terug moeten naar het ziekenhuis. Andere dagen zou ik thuis kunnen blijven.
Mijn eerste chemokuur was klaar en ik was eindelijk weer thuis. Als ik ‘s middags zo’n 8 kilometer had gewandeld, dan lag ik de rest van de avond gesloopt in bed. Terwijl anderen gezellig met vrienden konden afspreken lag ik dus in bed. Dat vond ik in het begin best lastig, maar goed. Wandelen zorgde ervoor dat ik sterk en fit bleef. Met vrienden afspreken en het laat maken werkte mijn fitheid juist tegen. Beter worden en de strijd tegen kanker winnen was voor mij even belangrijker dan vrienden. Daarnaast was het coronavirus aanwezig en zou een besmetting letterlijk mijn dood kunnen zijn. Een extra reden om wat voorzichtiger te zijn met het afspreken met vrienden.
Men zegt wel eens: in slechte tijden leer je je echte vrienden kennen. Nou, dat heb ik wel gemerkt. Stiekem verwachtte ik wel een bericht van mijn vrienden maar er kwam niets. Gelukkig kreeg ik wel kaartjes of berichtjes via mijn blog of via andere social media van mensen van wie ik het eigenlijk niet verwachtte. Dit vond ik enorm lastig, ik dacht echt dat het mijn vrienden waren. Als een berichtje sturen teveel gevraagd is, dan beschouw ik het niet als vriend of vriendin. Het coronavirus was hierin geen excuus. Je krijgt immers geen corona van een berichtje. Kijk, dat langskomen niet lukt omdat je geen risico wil, dat snap ik. Ook al is kanker niet besmettelijk. Dit klinkt misschien raar, maar ik ben blij dat het gebeurde. Een beetje jammer is het dan wel weer, dat ik kanker moest krijgen om erachter te komen wie mijn echte vrienden zijn en wie niet.
Het was eind van de middag tegen etenstijd. Op het moment dat papa vroeg wat ik wilde eten veranderde er iets in mij. Direct schreeuwde ik: niet over eten beginnen. Maar ik had de zin nog niet uitgesproken of ik moest de innerlijke Usain Bolt in mij naar boven halen om op tijd bij de wc te komen, omdat ik moest overgeven. De lucht die daar normaal vanaf komt is al niet te harden, maar zo’n chemobraaksel spant helemaal de kroon.
Direct werd ook zichtbaar met hoeveel dingen er rekening mee gehouden moest worden. Alle lichaamssappen waren namelijk een aantal dagen na het toedienen nog gevaarlijk. Daarom zat er op de kamerdeur en op mijn bed altijd een waarschuwingssticker waarop stond dat er moest worden opgepast. Omdat ik natuurlijk deze ochtend nog een chemo toegediend had gekregen was het nu ook oppassen geblazen. Alleen de dampen al waren gevaarlijk.
Dit was ook zo bij het plassen. Altijd zittend plassen, vervolgens tijdens, net na het plassen handen wassen en direct de wc klep dichtdoen. Tijdens het overgeven al doorspoelen. Alles om zo min mogelijk gassen en dampen in te ademen. Vervolgens kon de wc beneden een tijd niet gebruikt worden door de anderen. Eerst goed ventileren en daarna schoonmaken, met natuurlijk handschoenen aan. Dat het tot de derde kuur moest komen tot ik moest overgeven had mij verbaasd. Ik had verwacht dat ik vanaf dag 1 constant boven de wc zou hangen. Maar gelukkig gebeurde dit pas op dag 50. Wel weer iets om van mijn anti-kanker bucketlist te strepen, net zoals het verliezen van mijn haar, de misselijkheid, het verliezen van eetlust en het verminderen van mijn conditie. Direct na het overgeven voelde ik me wel opgelucht. Alsof er een blokkade was opgeheven.
Behalve de verandering van smaak, werden ook andere bijwerkingen erger. Hoe verder ik in mijn behandeltraject kwam, hoe erger de bijwerkingen werden. Des te meer ik op de proef werd gesteld. Alsof kanker mij aan het uittesten was om te kijken hoe erg ik van de kanker wilde winnen. Ik kreeg ontzettend veel last van mijn handen en voeten. Alsof iemand met een naald in mijn vingertoppen of voetzolen aan het prikken was als ik ook maar iets vasthield of ging staan. Wel handig als je van je telefoonverslaving af wilt komen of niet een rondje om de bushalte te hoeven doen van de verpleegkundige om je stappen weer te behalen.
Het gevoel alsof je blaren hebt van 5 cm doorsnede was normaal deze dagen, ik wilde zoveel mogelijk blijven bewegen om afleiding te hebben maar ook om mijn conditie zo goed mogelijk te houden. Het ging echter steeds slechter en dat ik niet meer goed kon sporten, vond ik erg lastig. Sporten was namelijk mijn grootste uitlaatklep. Het leek eerst alleen alsof ik blaren had, maar uiteindelijk kwamen ze toch tevoorschijn. Alsof ik een hele kilometer had gelopen met te grote schoenen, terwijl ik eigenlijk niet eens 1 kilometer kon lopen. Door de pijn en ongemakken van de blaar. Was dit nog maar het begin?
Na al mijn chemokuren was het eindelijk tijd voor een CT-scan. Zou de chemo wat gedaan hebben? Net toen ik op gesprek kwam, kwam de arts naar buiten. Hoe zou de uitslag zijn? Ik liep met haar mee en nam plaats op één van de twee stoelen. Toen we allemaal rustig zaten startte ze het gesprek. “Dag meneer Wassink, hoe gaat het met u?”. Diep van binnen ging ik dood van de zenuwen, voor de rest ging het eigenlijk best wel goed. Terwijl de dokter vroeg hoe het ging klonk ze ontspannen. Het gaf me moed voor het hoge woord. “Mooi. De scans zagen er ook goed uit. De kanker is van 14 millimeter gekrompen naar 6 millimeter”. Er viel een ontzettende last van mijn schouders. Er kwam een grote glimlach op mijn gezicht, van oor tot oor. De dokter ging verder met haar verhaal. “Je zit nu in remissie zoals we dat noemen. Ik verwacht dat de plek van 6 millimeter een litteken wordt die over is van de kanker. Over 4 maanden maken we weer een CT-scan”. Het viel even stil.
Tijdens die stilte kwam het besef. Heb ik gewonnen? Heb ik kanker nou verslagen? Ja eigenlijk wel. De kanker is weg. Er lijkt een einde te komen aan Nick’s reis naar genezing. Na het goede nieuws ben ik ontzettend gaan sporten. Het sporten ging ontzettend goed. En operatie kanker kilo’s ging richting het einde. Vanaf dan zou niemand meer aan mij kunnen zien dat ik zo ontzettend ziek ben geweest.
Ik heb meer spiermassa dan ooit tevoren. Ik genoot weer van het leven. Want als er iets is wat ik heb geleerd is dat het leven met een enkele zin compleet kan veranderen. Bij mij was het: het is niet goed, hij moet eruit, vandaag nog. 9 woorden. Deze 9 woorden hebben mij echter wel de afgelopen 9 maanden enorm veranderd. Genieten van het leven was daarom nog belangrijker geworden.
Enkele maanden later was het weer tijd voor een volgende CT-scan. Hiervan krijg ik vandaag de uitslag. “Hoe gaat het met je?”, begon mijn oncoloog het gesprek. Fysiek gaat het uitstekend. Eigenlijk alleen nog maar last van prikkels om me heen op drukke plekken antwoorde ik. “Mooi. Dan de CT-scan deze week”. Even liet ze een stilte vallen, zou het dan toch? Zou de wedstrijd een vervolg krijgen? Binnen enkele milliseconden kwamen honderden vragen in me op.