Jongeren met een aangeboren hartafwijking kunnen onder begeleiding werken aan hun conditie en leren omgaan met onzekerheid. Het is mogelijk door het nieuwe hartrevalidatieprogramma van Pro-F fysiotherapie en Thorax Centrum Twente dat zich richt op deze groep, de eerste in Nederland.
Hartrevalidatie buiten de ziekenhuissfeer
Bewust vindt dit programma buiten de muren van het ziekenhuis plaats, in de praktijk in de woonomgeving van de deelnemers. Anders dan bij reguliere hartrevalidatie is dat zelfs de inspanningstest en de intake met de verpleegkundig coördinator en fysiotherapeut buiten de klinische sfeer is. “Het hartrevalidatieprogramma is gericht op positieve gezondheid, niet op ziek zijn of herstel van ziekte. De deelnemers zijn leeftijdsgenoten, zitten in dezelfde levensfase en hebben vergelijkbare doelen in het leven. Die doelen zijn anders dan bij oudere hartpatiënten. De insteek is positief: gericht op mogelijkheden, vertrouwen in je lichaam en zelfregie op je gezondheid. We verwachten in zestien weken duidelijk vooruitgang te zien, fysiek en psychisch, en in kennis en kunde om een ingezette leefstijlverbetering zelfstandig door te kunnen zetten”, aldus Vera Hovenier.
Glas halfvol of halfleeg
Vera Hovenier is eerstelijns fysiotherapeut en verbonden aan zowel Pro-F fysiotherapie als Thorax Centrum Twente. Ze is gespecialiseerd in hartrevalidatie en initiatiefnemer van het nieuwe programma. “Wat ik vaak zie in de praktijk, is dat patiënten met een aangeboren hartafwijking die zich focussen op mogelijkheden, verder komen in het leven, beter belastbaar en energieker zijn, dan patiënten die vooral bezig zijn met hun beperking”, vertelt Vera. “Ouders van kinderen spelen daarin een belangrijke rol. Worden kinderen aangemoedigd zoveel mogelijk op te groeien en mee te doen met ‘gezonde’ kinderen, dan komen zij verder dan kinderen die beschermend worden grootgebracht. Is het glas halfvol of halfleeg? Hoe jonger je je grenzen opzoekt, hoe groter het gezondheidseffect op latere leeftijd. Kinderen met een hartaandoening, die beschermend worden opgevoed en vaak de boodschap ‘doe voorzichtig, denk aan je hart’ meekrijgen, zullen minder durven en minder kunnen ontwikkelen.”
Het eerste idee
Vanuit dat gegeven ontstond het idee om een hartrevalidatieprogramma voor kinderen en hun ouders op te zetten. Een goed idee, maar op dit moment niet haalbaar. Meedoen aan het hartrevalidatieprogramma wordt voor 18-plussers vergoed vanuit de basisverzekering met een verwijzing van een cardioloog. Voor kinderen is zo’n vergoeding er (nog) niet.
Programma voor jongvolwassenen
“Om toch een groot effect te behalen hebben we het onderzoeksprogramma toegespitst op jongvolwassenen. Dat deed ik in nauwe samenwerking met Karin Szabo, verpleegkundig coördinator hartrevalidatie en Lodewijk Wagenaar, cardioloog gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen.” Begin juli is het hartrevalidatieprogramma met acht deelnemers van start gegaan. “De hartaandoeningen van deze deelnemers verschillen, maar zijn allemaal aangeboren. Deze mensen hebben vaak al meerdere operaties ondergaan.”
Trots
“Ik ben er trots op dat we dit hebben kunnen initiëren. Ik hoop dat positieve aandacht voor dit hartrevalidatieprogramma voor jongvolwassenen en behaalde resultaten, het uiteindelijk mogelijk maken een vergelijkbaar programma op te zetten voor kinderen en hun ouders.”
Vertrouwen in je lichaam
In een hartrevalidatieprogramma, dat meestal zo’n zestien weken duurt, werken deelnemers aan herstel en het gezonder omgaan met een hartaandoening. Ze werken aan hun conditie, leren grenzen kennen en verleggen, krijgen tips voor een gezonde leefstijl en leren omgaan met emoties en onzekerheid. Hartrevalidatie vermindert de kans op hartproblemen en geeft vertrouwen in je lichaam. Vaak worden ook levenspartners betrokken bij het programma.
Over het programma
Het multidisciplinaire programma is opgezet met zorgprofessionals in en buiten het ziekenhuis: dr. Lodewijk Wagenaar (cardioloog), Karin Szabo (verpleegkundig coördinator hartrevalidatie), Maaike Aarnink (diëtistenpraktijk Maaike Aarnink) en Toni Pascual Madorran (verpleegkundig specialist Boncura eerstelijns GGz). OCON Orthopedische en Sportmedische kliniek, Diëtistenpraktijk Maaike Aarnink en Boncura GGz zijn programmapartners.