E-health blijvend inbedden in reumazorg

Apps om je klachten bij te houden, online patiëntenportalen, of een levensechte avatar aan wie je dag en nacht vragen kunt stellen over je medicatie. Het aantal voorbeelden van e-health binnen de reumazorg groeit. Met het toenemen van het aantal e-healthtoepassingen groeit de behoefte aan een overkoepelende strategie. Wat moet er gebeuren om e-health een wezenlijk onderdeel te maken van de reumazorg in Nederland?

“De demografische piramide is al een tijdje aan het veranderen. We worden met z’n allen steeds ouder en dat brengt een toename van chronische ziektes met zich mee. Denk aan hart- en vaatziekten, obesitas en reuma. We moeten dus steeds meer zorg gaan leveren. Tegelijkertijd zijn onze manieren van communiceren veranderd. Vroeger schreven we brieven, nu sturen we een e-mail of app en facetimen we. Bij onze vrijetijdsbestedingen laten we ons steeds meer sturen door de algoritmen van digitale platforms, we gamen en zoeken de virtuele werkelijkheid op. De digitale en analoge wereld overlappen elkaar steeds meer. Dat gebeurt in de maatschappij, de gezondheidszorg en dus ook binnen de reumatologie”, zegt Harald Vonkeman, reumatoloog bij Medisch Spectrum Twente (MST) en voorzitter van de werkgroep e-health van de Nederlandse Vereniging van Reumatologie, NVR.

Samen met collega-reumatologen Wouter Bos van Reade en Marc Kok van het Maasstad Ziekenhuis nam Vonkeman in 2019 het initiatief tot oprichting van de werkgroep e-health. Vonkeman: “Er is de afgelopen jaren onder reumatologen flink geëxperimenteerd met e-health. Ze hebben apps ontwikkeld, verzamelen patiënt-gerapporteerde uitkomsten in een webomgeving en koppelen deze op een visuele manier, bijvoorbeeld in grafieken, terug naar de patiënt.
Reumatologen leveren steeds vaker zorg op afstand. Denk aan beeldbellen met reumapatiënten zodat deze niet naar het ziekenhuis hoeven af te reizen. De komst van corona heeft zorg op afstand noodgedwongen een impuls gegeven. En er zijn technologische ontwikkelingen als de handscan* waarmee patiënten buiten het ziekenhuis de gewrichten van hun handen op een snelle pijnloze manier kunnen laten controleren op ziekteactiviteit.” (*Zie ReumaMagazine
8-2020)

“Kortom, er zijn veel lokale digitale initiatieven. We willen nu de stap maken om dit soort initiatieven een vaste plek te geven binnen de reumazorg. Maar daarvoor zullen we eerst een aantal dingen goed in kaart moeten brengen: welke projecten zijn er? Welke werken goed? Welke werken niet? Welke digitale systemen zijn handig om mee te werken? Hoe kunnen we op het gebied van e-health beter met elkaar samenwerken? En heel belangrijk: hoe kunnen we de specifieke reumagegevens uit apps koppelen aan de elektronische patiëntendossiers? Denk aan de DAS-28 of de ASDAS (methodes om ziekteactiviteit te meten bij reumatoide artritis en ankylosing spondylitis (bechterew), red.), de uitkomsten uit elektronische vragenlijsten, of gegevens van biosensoren of wearables als stappentellers.”

Aan de werkgroep nemen zo’n dertig reumatologen deel. Er zijn vier subgroepen samengesteld die zich elk op een specifiek project richten. Zo is er een groep die zich bezighoudt met het in kaart brengen van wetenschappelijke studies naar e-healthtoepassingen binnen de reumatologie. De tweede groep maakt een inventarisatie van goedlopende voorbeeldprojecten. Groep 3 en 4 houden zich bezig met de koppeling van reumagegevens aan de twee belangrijkste EPD-systemen: HiX en Epic. Tijdens elke bijeenkomst krijgen mensen uit de reumazorg, bijvoorbeeld artsen in opleiding, de gelegenheid om een interessant project te presenteren op het gebied van e-health.

Virtual reality

MST waar Vonkeman werkt, is ook betrokken bij een aantal digitale initiatieven. In de laatste ReumaMagazine van vorig jaar schreven we bijvoorbeeld over het onderzoek naar beeldbellen, waarbij werd gekeken of mensen met reuma tijdens een beeldbelafspraak met de reumatoloog hun ziekteactiviteit zelf thuis kunnen meten. Op dit moment loopt er een experiment om vast te stellen of mensen met reuma met behulp van een virtual reality bril beter controle krijgen over hun pijnklachten. Vonkeman: “Een deel van de mensen met reuma houdt last van pijn, ook als de reuma rustig is. We zien bij deze mensen dat na behandeling met antireumamedicatie het aantal gezwollen gewrichten daalt, maar het aantal pijnlijke gewrichten niet. Patiënten ervaren in deze latere fase bovendien een ander soort pijn dan de ontstekingspijn die gepaard gaat met gewrichtsontsteking. De latere pijnklachten lijken meer neuropathisch van aard. Je kunt het gevoel het beste omschrijven als branderig. Pijnstillende medicatie helpt niet tegen deze pijn. Daarom proberen we met behulp van technologie alternatieve manieren te vinden die reumapatiënten kunnen helpen om beter met deze pijn om te gaan.”

Ondanks het feit dat e-health in de toekomst steeds meer deel gaat uitmaken van de reumazorg, is er tot Vonkeman’s spijt binnen reumatologie opleidingen nog weinig aandacht voor het onderwerp. Hij is pleitbezorger voor meer samenwerking met technische opleidingen. “Er gebeurt heel veel op het gebied van digitale technologische ontwikkeling. Denk aan artificial intelligence, digitale diagnosetechnieken of slimme apparaten die mensen kunnen dragen om hun gezondheid te monitoren. Wij leiden artsen op die in de toekomst met geavanceerde technologieën gaan werken, maar geven ze nu vooral hulpmiddelen mee die stammen uit de beginperiode van de geneeskunde. Dat moet echt veranderen!”, aldus Harald Vonkeman.

Onlangs verscheen dit artikel in ReumaMagazine.