Een kinderboek waarmee je kunt uitleggen hoe het is als mama kanker heeft en haar haren zal verliezen. Toen Janne de Jong op 33-jarige leeftijd te horen kreeg dat ze borstkanker had, begon het idee om een boek te schrijven al snel bij haar te leven. Nu is ze genezen en heel blij dat het boek niet alleen op ‘haar’ mammapoli in Oldenzaal ligt, maar op alle mammapoli’s en gynaecologische-oncologiepoli’s door het land.
Janne lag met haar dochter (toen 2,5) op de bank toen ze een ongemakkelijk gevoel kreeg. “Sinds mijn 21e draag ik een pacemaker omdat ik in de puberteit last kreeg van hartritmestoornissen”, vertelt ze. “Rondom de pacemaker voelde ik iets dat er niet hoorde, maar ik wist niet wat het was. Ik besloot direct naar de huisarts te gaan en toen ging het snel. Binnen een week kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Met twee jonge kinderen ging er vooral door mijn hoofd: dit kan niet.”
Regelmodus
Vier weken na de afspraak bij de huisarts kreeg Janne haar eerste chemokuur. “Dat ging heel snel, maar eigenlijk vond ik dat wel fijn. Anders zou ik alleen maar heel veel nadenken, en nu was er gewoon geen tijd om bij alles stil te staan. Ik wilde vooral alles heel goed regelen voor mijn gezin. En mijn dochter uitleggen wat er aan de hand was. Ik heb haar het sneetje van de punctie laten zien om het tastbaar voor haar te maken. Dat snapte ze goed. Ook vertelde ik dat ik mijn haren zou verliezen. Ik was bang dat ze het heel spannend zou vinden, maar dat was helemaal niet zo. Ze zei direct: ‘Je bent nog even lief’. Thuis heb ik daarom nooit mijn pruik gedragen.”
Weg lange haren
Janne dacht veel na over het verliezen van haar lange haren. “Al mijn hele leven had ik lang haar. Dat ik dat zou gaan verliezen, vond ik vreselijk. Dan kan ik me nergens achter verstoppen en zien mensen me als patiënt, dacht ik. Dus dat was een heel groot ding voor mij”, vertelt ze. Janne kreeg uitleg over het moment waarop ze waarschijnlijk voor het eerst iets zou gaan merken van haaruitval. “Ik wilde zelf het moment kiezen waarop mijn haren eraf zouden gaan, wanneer ik me fysiek nog enigszins goed zou voelen. Ook omdat ik mijn haren graag wilde doneren. Met mijn haren heb ik twee kinderen blij kunnen maken.”
Veel vragen
Direct na haar diagnose kreeg Janne een prentenboek mee, maar die vond ze veel te moeilijk voor haar dochter. Ze ging nadenken of er niet een boek zou zijn voor hele jonge kinderen. “Mijn dochter had veel vragen. Doet het pijn? Hoe ziet het eruit in het ziekenhuis? En ze had bijzondere uitspraken. Daar wilde ik graag wat mee doen. Tijdens het traject met chemokuren heb ik daar veel over nagedacht.”
Toen Janne, na de operatie in oktober 2019, genezen verklaard werd, is ze het idee verder gaan uitwerken. De pruik, die ze kreeg van vrienden en familie, verkocht ze. Met onder andere de opbrengst daarvan kon ze aan de slag met het boek. Ze schreef het verhaal op en bedacht de figuren erbij, die ze voor een groot deel met de werkelijkheid wilde laten overeenkomen. “De personages lijken echt op ons gezin en op de artsen die mij behandeld hebben.”
Trots op het resultaat
“Toen ik over het boek vertelde aan eerst familie en vrienden, maar later ook op mijn werk en het kinderdagverblijf, merkte ik dat er veel interesse voor was. Na een bericht op Facebook ontplofte het en nu ligt het boek ‘Het staartje van Mama Nijlie is ziek’ op alle mammapoli’s en gynaecologische-oncologiepoli’s in het land. Zieke moeders en hun jonge kinderen mogen het boek na een diagnose meenemen naar huis. Mijn oncoloog, dokter Mekenkamp, belde me en gaf aan dat ze vond dat het boek ook voor andere poli’s interessant is, bijvoorbeeld de long- of MDL-poli.
Geen nummer
“Als ik terugkijk op het behandeltraject van een half jaar in Medisch Spectrum Twente, dan is me vooral bijgebleven dat ik geen nummer was. Ze hebben heel goed naar mij als persoon gekeken en naar wat ik nodig had. Ik werd bijvoorbeeld van iedere chemo heel misselijk en dat komt niet vaak voor. Ze zijn daar heel serieus mee omgegaan en hebben gekeken naar wat mij beter zou kunnen laten voelen. En alle verpleegkundigen werken zo hard, die verdienen echt een lintje.”
Liefde bestempelen
Janne kon na de operatie weer plannen maken met haar gezin. Ze zijn op vakantie geweest naar Denemarken, waar ze erg van genoot. “En we wilden heel graag een feest geven om onze familie en vrienden te bedanken voor alle steun, maar dat is door de coronamaatregelen nog niet gelukt. Ook willen we dan de liefde vieren. Het feest zal in het teken staan van ons huwelijk, dus we hebben iets heel moois om naar uit te kijken.”
Boek bestellen
Meer informatie en het boek bestellen kan via jannedejong@hotmail.com
TC Tubantia besteedde in twee artikelen aandacht aan dit mooie initiatief: