“De dood is als een vriend die mij komt halen als het leven ondragelijk wordt” – Suzanne
Suzanne (38) kreeg in december goed nieuws: ze was schoon verklaard van borstkanker.
Helaas bleek drie maanden later dat de kanker terug was. Ze heeft nu enkele uitzaaiingen, die te behandelen zijn. Maar omdat de tumor in haar rug zit en snel groeit, is de kans op genezing klein. Daarom heeft Suzanne bewust gekozen voor het voortraject voor palliatieve zorg.
“Ik wil geen stress en alles op het laatste moment moeten regelen. We hebben al veel besproken en vastgelegd. Als ik straks het slechte nieuws krijg en echt in de palliatieve fase kom, weet ik dat alles gaat zoals ik het wil.”
Goede gesprekken
Suzanne wordt tijdens het traject begeleid door Bas Leurink, verpleegkundig specialist in opleiding binnen het palliatief advies team. “Het is fijn als patiënten al in een vroegtijdig stadium van hun palliatieve fase bij ons komen.
Dan is er tijd om over dingen na te denken en zaken te regelen. Als wij er samen met de patiënt achter kunnen komen wat voor hem of haar nog kwaliteit van leven is, helpt dat ook voor de rest van het zorgproces,” vertelt Bas.
Suzanne: “Voor euthanasie zijn we bijvoorbeeld al een dossier aan het opbouwen. Zo kan ik bewijzen dat het geen impulsieve keuze is. Ik kan mijzelf in ieder geval een cadeautje geven: ik hoef geen heel lang sterfbed te hebben en niet te lijden. Ik zie de dood als een vriend die mij komt halen wanneer het leven ondraaglijk wordt.”
Kwaliteit van leven
Naast kanker heeft Suzanne ook een bindweefselziekte, het Ehlers-Danlos syndroom,
waardoor haar gewrichten vaak uit de kom schieten. Als ze dan kijkt naar de kwaliteit van leven, met straks volledig uitgezaaide kanker, vraagt ze zich af of dat is waar ze blij van wordt. Om die reden heeft ze contact gezocht met Bas. “We hebben het gehad over mijn grenzen: wat wil ik wel en wat niet? Tot wanneer voel ik nog dat ik kwaliteit van leven heb? En wie wil ik erbij betrekken? Het liefst zit ik gewoon thuis, lekker op de bank met mijn vriend en katten, ik hoef geen mensen aan mijn bed. Ik ben veel te jong om dood te gaan. Maar nu creëer ik de rust en de omgeving die ik nodig heb om afscheid te nemen van het leven.”
Starten met palliatieve zorg
Het helpt Suzanne dat ze er open over kan praten met Bas, juist omdat haar leeftijdsgenoten vaak met hele andere dingen bezig zijn. “Mensen om me heen kopen huizen, trouwen of krijgen kinderen. Sorry, maar die luxe heb ik niet. Het is fijn dat ik met Bas eerlijk kan praten over mijn situatie. Hij is heel nuchter en down to earth, dat geeft me veel rust en duidelijkheid. Hij voelt eigenlijk als een soort professionele vriend, ” zegt Suzanne.
Bas vertelt: “Palliatieve zorg is zorg voor mensen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Genezing is bij deze patiënten niet meer mogelijk. Als een patiënt bij ons komt gaan we kijken waar we mee kunnen helpen. We geven een hele hoop voorlichting en advies, zodat mensen weten wat er mogelijk is.”
Zelf kiezen
Voor Suzanne betekenen de keuzes die ze nu maakt, dat ze goed voor zichzelf zorgt. In de gesprekken met Bas denkt ze na over hoe ze lief kan zijn voor zichzelf, juist in deze moeilijke tijd. “Als ik straks in mijn eindfase zit, weet ik precies wat ik kan verwachten. Ik vergelijk het met een TomTom die aangeeft dat ik over 500 meter rechtsaf moet. Ik hoef niet op een punt te komen waarbij ik op een t-splitsing sta en niet weet welke kant ik op moet, want dat staat al vast. Het maakt de weg naar het einde net een stukje makkelijker.”