Bo werd onverwachts gediagnosticeerd met acute leukemie

Zorg in MST biedt ondersteuning en een luisterend oor

Bo is 28 wanneer bij haar acute leukemie wordt geconstateerd. Deze diagnose kwam voor haar als totale schok. “Je denkt niet meteen aan iets ernstigs,” zegt Bo. Nu, midden in haar strijd, blijft ze positief: “Mijn toekomst heb ik altijd gezien met een gezond en gelukkig leven, en die visie hou ik nog steeds vast.”

Het stellen van de diagnose

Bo haar verhaal begint bij het laten trekken van haar verstandskies. “Dat genas niet,” vertelt ze, “het bleef ontstoken en dik.” Ondanks meerdere bezoeken aan de tandarts en antibioticakuren, ging de ontsteking niet over. Vervolgens kreeg ze ook andere klachten, zoals knobbeltjes onder haar oksel en een zwarte vlek voor haar oog.

Bo bleef werken, maar haar energie raakte steeds sneller op. Rond oud en nieuw merkte ze al dat haar energie laag was en ze snel vermoeid raakte, maar ze dacht dat het wel zou overgaan. “Je denkt niet meteen aan iets ernstigs,” legt ze uit, “het zijn van die vage klachten.” Op 17 april was Bo aan het werk en voelde zich heel moe. Een collega merkte op dat ze er slecht uitzag en Bo besloot die middag naar de huisarts te gaan. De huisarts verwees haar door naar de oogarts vanwege de zwarte vlek. De volgende dag moest ze met spoed naar de oogarts, die testjes uitvoerde en iets zorgwekkends ontdekte. “Ik dacht nog steeds, het zal wel meevallen,” herinnert Bo zich. Uiteindelijk werd ze naar het ziekenhuis verwezen, waar ze haar bloed afnamen en constateerden dat ze acute leukemie had. “Dat was een enorme schok,” zegt Bo, “ik had nooit gedacht dat het zo ernstig zou zijn.”

Bo beschrijft de overweldigende ervaring van haar kankerdiagnose als een emotionele rollercoaster. De eerste vraag die ze stelde was: “Ja, ga ik dood?” vertelt Bo. Na de diagnose moest Bo erg snel overgaan op intensieve medische behandelingen, waaronder onmiddellijke chemotherapie. Bo herinnert zich de snelheid van dit proces: “De ene dag ben je aan het werk en de andere dag heb je bloedkanker. Dat was gewoon heel bizar.”

De impact

Voor Bo waren twee dingen direct duidelijk: “Wat ze mij meteen hebben verteld, is dat ik dus sowieso mijn haar ging verliezen, dat ik kaal zou worden en dat er een kans bestaat dat je onvruchtbaar wordt.” Bo was aanvankelijk bezorgd over hoe ze eruit zou zien zonder haar. Ze zegt: “Ik was heel bang dat ik er echt als een patiënt uit zou komen te zien.” Ze wilde haar uiterlijk zo normaal mogelijk houden en besloot om een haarwerk te gaan dragen. Om die reden heeft ze de salon Confident Haarzorg in MST bezocht. Bo herinnert zich het moment waarop ze met haar vriendinnen naar Loes (haarwerkspecialist Confident Haarzorg in MST) ging: “Ik had twee vriendinnen van mij mee. Ik was verrast over hoe goed ik eruitzag zonder haar.”

Bo hoopt dat haar ervaring anderen kan helpen, vooral mensen die iets soortgelijks meemaken. “Het zou mooi zijn als mijn verhaal anderen kan helpen die in een vergelijkbare situatie zitten,” zegt Bo. Ze merkt op dat, zelfs al kan elke ervaring verschillen, het delen van verhalen waardevol kan zijn. Ze vindt veel herkenning in programma’s zoals ‘Over Mijn Lijk’, waar ze zag hoe mensen, ondanks hun ziekte, hun kwetsbaarheid en kracht toonden. “Ik kon mij heel erg herkennen in Zoey. Zij zag er altijd zo mooi uit. En dat stukje heb ik ook, dat ik denk, ik wil gewoon heel graag niet laten zien dat ik ziek ben, ” concludeert Bo. Voor Bo was het belangrijk om zo dicht mogelijk bij haar oorspronkelijke uiterlijk te blijven en het haarwerk helpt haar daarbij.

Steun verpleging

Bo vindt de mensen op de afdeling die hetzelfde hebben meegemaakt ook erg waardevol. “Dan heb je meteen een soort van connectie, ook al ken je die mensen niet persoonlijk,” zegt Bo. Deze mensen begrijpen haar situatie beter omdat ze vergelijkbare ervaringen hebben. Ze vindt de sfeer met de verpleging heel gezellig en heeft het moeilijk met het idee dat ze over twee weken, als alles goed gaat, nooit meer terug hoeft te komen. “Het idee dat ik over twee weken nooit meer hier terug hoef te komen, voelt heel vreemd. Ik vind het moeilijk om afscheid te nemen,” deelt Bo. “Het zijn fantastische mensen die op de E6 werken,” vult Bo aan.

Stamceltransplantatie

Bo bereidt zich voor op een stamceltransplantatie die zal plaatsvinden in Leiden. Haar broer was gelukkig een match en zal zijn stamcellen afstaan voor de behandeling. Tijdens het proces van de stamceltransplantatie zal Bo tijdelijk in isolatie worden geplaatst. “Ik zit nu ook in isolatie, maar ik mag mensen zien zolang ze niet verkouden zijn,” zegt ze. Bo speculeert dat de isolatie in Leiden wellicht anders zal zijn dan wat ze nu gewend is. Ondanks de complexiteit van de situatie blijft Bo optimistisch: “Heel veel mensen zeggen tegen mij dat ik zo positief ben, maar dat is gewoon hoe ik normaal ook ben.” Ze waardeert de steun van haar vrienden, familie en collega’s ook al kan niet iedereen altijd iets doen. “Mijn vrienden, familie en collega’s komen vaak op bezoek en vragen of ze nog iets voor me kunnen doen,” zegt Bo, die de oprechte betrokkenheid van haar naasten waardeert. “Daarnaast heb ik door de ziekte zoveel nieuwe mensen leren kennen en bijzondere gesprekken gevoerd. Dit geeft mij echt een warm gevoel.”

Bo is haarzelf bewust van de komende uitdagingen van haar behandeling. Ze blijft realistisch over wat haar te wachten staat. “Ik heb gewoon geluk tot nu toe met hoe ik mij voel, maar ik weet niet hoe het straks gaat als ik die stamceltransplantatie onderga,” vertelt ze. Startend met een aantal dagen chemotherapie zal de transplantatie plaatsvinden, die wordt gevolgd door weer een paar dagen chemotherapie.

Bo is zich bewust van de moeilijkheden die dit met zich meebrengt: “Ze zeggen wel dat het heel zwaar is, omdat je lichaam dat van iemand anders moet opnemen.” Hoewel het een voordeel is dat de stamcellen van een familielid komen, blijft het proces zwaar, zoals ze zelf aangeeft: “Het schijnt wel nog steeds zwaar te zijn. Ik heb natuurlijk nog geen idee wat ik moet verwachten.”

Toekomst

Bo is ook bewust van haar leven na de behandeling, maar heeft gemengde gevoelens over wat de toekomst zal brengen. Ze vertelt: “Ik ben benieuwd of ik na de behandeling weer alles kan doen wat ik nu doe.” Bo werkte voor haar ziekte 34 uur per week in de zorg, wat een behoorlijke werkbelasting is. Ze voegt toe: “Nu moet ik dat misschien weer oppakken en mentaal denk ik ook dat ik dit kan.” Toch beseft Bo dat ze haar energie moet opbouwen en dat het tijd kan kosten om weer in haar oude ritme te komen. “Ik denk dat het kan komen, maar ik denk dat het gewoon heel lang duurt voordat je daar weer in bent,” merkt ze op.

Bo vindt het soms lastig de realiteit van haar situatie te accepteren. “Soms vind ik het heel moeilijk, omdat je leven buiten doorgaat zonder jou,” zegt ze. Dit leidt af en toe tot momenten van verdriet, hoewel Bo probeert deze gevoelens te accepteren als onderdeel van haar proces. “Ik probeer gewoon te accepteren dat je soms ook die momenten hebt waarin het mentaal minder gaat,” legt ze uit. Ondanks deze uitdagingen probeert Bo positief te blijven en haar focus te leggen op de momenten die goed gaan en de hulp die ze ontvangt. “Het is fijn om erover te praten en het kan natuurlijk ons allemaal overkomen, maar ik probeer het gewoon los te laten en te vertrouwen dat het goed zal komen.”

Dit artikel verscheen eerder op de website van Confident Haarzorg