Vandaag mag ik zorgen voor een 68 jarige meneer met de diagnose longfibrose: bindweefselvorming in het longweefsel. Hij is benauwd, zuurstofbehoeftig en bij ons opgenomen met een verergering van zijn ziekte. De laatste weken gaat het niet lekker met hem. Hij heeft sinds kort zuurstof thuis en merkt dat hij conditie moet inleveren. Hij heeft de hoop iets op te mogen knappen, zodat de kwaliteit van leven een beetje terugkomt. Een heel openhartig gesprek volgt.
“Doordat ik jaren terug als machinist bij de scheepvaart heb gewerkt, ben ik in aanraking gekomen met asbest. Hoogstwaarschijnlijk is dat de oorzaak van mijn fibrose. De arts die me de diagnose gaf, vroeg of ik enig idee had wat er speelde en wond er geen doekjes om: op mijn 65e kreeg ik een prognose van drie jaar. Tijdens dat gesprek vroeg ik of er nog een escape was, maar helaas… De rollercoaster is toen begonnen. Vandaag vier ik mijn 68e verjaardag. De grens voor een dubbele longtransplantatie is 67 jaar. Verdere behandelmogelijkheden zijn er zo goed als niet, maar life goes on,” vertelt hij.
“Ik zit bij de patientenvereniging Longfibrose. Naast heftige ervaringen komen er ook mooie verhalen langs in het lotgenotencontact. Er is een 48-jarige vrouw, een moeder van 2 kinderen van 14 en 16, die wel een transplantatie heeft ondergaan. Met haar gaat het goed. Ik gun het haar van harte, maar het is wrang, want je wilt zelf ook zo graag. 14 jaar geleden heb ik mijn eerste vrouw verloren aan kanker. Ze werkte ook in de zorg, net als jij.”
Geëmotioneerd vertelt meneer verder: “Ik heb een paar jaar geleden het geluk nogmaals gevonden, ben opnieuw getrouwd, en nu overkomt ons dit. Dit is niet waar ik voor heb gekozen. Voor mijn tweede vrouw is het vreselijk dat het niet lang meer duurt voordat ze me zal verliezen.”
“Afgelopen weekend heb ik mijn verjaardag thuis gevierd met al onze vrienden, kinderen en kleinkinderen. Het leven is een feest, maar je moet toch zelf de slingers ophangen. Ik heb genoten van ieders aanwezigheid.” Zijn ogen stralen. Met pretogen vertelt hij verder: “Vroeger hadden we bij de scheepvaart de uitspraak: ‘We gaan zien waar dit schip strandt’. Mijn gevoel zegt dat dat moment nu gekomen is; aanvallen is geen optie meer. Mijn volgende strategie is gericht op het waardig verlaten van het levensschip.”
Zijn echtgenote en zoon komen later langs met gebak, om samen met hem zijn verjaardag te vieren. Ook nu, nu het leven niet veel meer te bieden heeft, zie ik de twinkeling in de ogen van meneer. Met opgeheven hoofd, en helemaal in het nu, pakt hij dit mooie genietmoment nog mee. Niet denkend aan dat wat komen gaat, niet denkend aan zijn laatste reis op zee…
Mogelijke herkenning van mensen en situaties berust louter op toeval.