NF1 Behandelcentrum
Neurofibromatose type 1 (NF1) is een erfelijke aandoening, die zich in verschillende levensfasen op hele diverse manieren kan uiten en het hele lichaam kan betreffen. Tevens is NF1 zeldzaam; ongeveer 1 op de 3000 mensen heeft NF1.
Zorgnetwerk NF1
Voor de medische begeleiding van een zeldzame aandoening is vaak een specifieke, gebundelde expertise nodig. Dit is zeker het geval als het gaat om een complexe aandoening, zoals neurofibromatose. Bij de begeleiding van patiënten met neurofibromatose is het van belang dat er expertise is op gebied van onder andere de huid, de ogen, het zenuwstelsel, oncologie, hormoonhuishouding, groei en ontwikkeling, gedrag, slapen en leren. Om die expertise te bundelen is in Nederland het Zorgnetwerk NF1 opgericht. Dit is een samenwerkingsverband van zorginstellingen die over de volledige NF1 zorg beschikken. Het zorgnetwerk zorgt ervoor dat patiënten dicht bij huis de juiste zorg krijgen.
NF1 teams in het MST
Het MST is een van de behandelcentra binnen dit netwerk. Het behandelcentrum biedt de mogelijkheid om patiënten met NF1 volgens de landelijke richtlijnen periodiek en multidisciplinair te controleren.
In het MST zijn twee NF1 teams opgericht. Een voor de zorg aan kinderen en een team voor de zorg aan volwassenen. Het volwassen team bestaat uit een dermatoloog, internist-oncoloog en een neuroloog. Het kinderteam bestaat uit een kinderarts, kinderneuroloog, oogarts en medisch psycholoog. Er vindt daarnaast nauwe samenwerking plaats met andere specialismen binnen ons ziekenhuis, waaronder orthopedie, en revalidatiegeneeskunde (in samenwekring met revalidatiecentrum Roessingh).
Over neurofibromatose
Het landelijk Zorgnetwerk NF1 is in nauwe samenwerking met de patiëntenvereniging Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) opgezet. Op de site van de vereniging is betrouwbare, up to date informatie te vinden over de vele facetten van de aandoening.
