Wat je kunt verwachten

Als lid van het ReumaScoop panel:

Krijg je duidelijke informatie over wetenschappelijk onderzoek.
Heb je direct contact met onderzoekers en andere patiënten.
Kun je, als je dat wilt, meedenken over (nieuw) onderzoek.
Veel deelnemers vinden het prettig dat hun inbreng telt en gewaardeerd wordt.

Deelname met elke vorm van reuma

Iedereen met reuma kan deelnemen. Voor sommige onderzoeken is een specifieke vorm van reuma nodig. Er zijn ook onderzoeken die voor alle vormen van reuma gelden. Daarom is het belangrijk dat mensen met verschillende vormen van reuma meedoen.

Wat we van je verwachten

Je werkt samen met onderzoekers van reumatologie. Je krijgt eerst een ReumaScoop introductie van 1 dagdeel. Daarna kun je als patiëntvertegenwoordiger meedenken bij projecten.

Zo gaat het meestal:

Een nieuw project wordt in het ReumaScoop panel gedeeld.
1 of meer patiëntvertegenwoordigers doen mee aan het project.
De voorzitter koppelt je aan een onderzoeker voor het hele traject.
Gemiddeld heb je 3 of 4 keer per jaar contact.

Je kunt feedback geven op het onderzoeksvoorstel, meedenken over de aanpak en helpen bij het delen van resultaten. Aan de start spreek je jouw rol met de onderzoeker af. Daarnaast ben je welkom bij de panelbijeenkomsten, die 2 keer per jaar zijn.

Tussentijds pauzeren of stoppen

Kun je door gezondheid of omstandigheden tijdelijk minder doen? Laat het weten aan de voorzitter via reumascoop@mst.nl. Je blijft dan op de hoogte, maar zet je inzet op een lager pitje. Wil je stoppen? Dat kan ook. Je hoeft geen reden te geven.

Wie doen mee

Patiënten en onderzoekers van de afdeling reumatologie van MST.

Wanneer is de volgende bijeenkomst

De voorzitter informeert je op tijd per e-mail.

Vragen of aanmelden

Mail de voorzitter (en ook patiënt) Clementine Ophuis via reumascoop@mst.nl.
Je kunt ook contact opnemen met Mirjam Hegeman, research coördinator van het onderzoeksbureau reumatologie: (053) 487 24 50 of m.hegeman@mst.nl.

Brandt-Droste, J.

Mijn afdelingen

BIG-nummer