Leven met epilepsie - Help Melanie en andere patiënten!
Melanie – 35 en moeder van jonge kinderen - heeft epilepsie sinds haar 10e. De aandoening heeft grote invloed op haar dagelijks leven. Ze kan niet werken en moet steeds letten op prikkels. Ze hoopt dat nervus vagus stimulatie haar kan helpen. Daarom doet ze mee aan het PREDYct onderzoek. Jij kunt Melanie en anderen helpen door te doneren!
Bij Melanie kan een aanval verschillend verlopen. Soms reageert ze even helemaal niet en staart ze voor zich uit. “Dan ga ik wel door met mijn handeling, maar ik krijg er zelf niks van mee. Laatst was ik een weekendje weg naar Athene, een drukke stad. Ik sliep ook slecht, en toen kreeg ik een aanval”, vertelt Melanie.
Klik om direct te doneren aan dit onderzoekJaren van medicijnen
Sinds de diagnose gebruikt Melanie medicijnen tegen epilepsie. In het begin hielpen die, maar later niet meer. Steeds nieuwe medicijnen volgden, met veel bijwerkingen. “Ik kan weinig prikkels verdragen, omdat de medicijnen ook veel invloed hebben op hoe ik me voel.”
%2520%257B%2520%255Bnative%2520code%255D%2520%257D&w=640&q=100)
Op deze foto zie je de recorder die verbonden is met de elektrode die bij Melanie geïmplanteerd is. Hiermee wordt continu de hersenactiviteit gemeten.
Meedoen aan onderzoek naar nervus vagus stimulatie
Omdat medicijnen niet meer voldoende helpen, heeft Melanie nu een nervus vagus stimulator (NVS) gekregen. Bij NVS wordt een kleine stimulator onder de huid geplaatst die een zenuw in de hals prikkelt. Dit kan ervoor zorgen dat iemand minder aanvallen krijgt of dat de aanvallen minder heftig zijn. Melanie: “Ik hoop echt dat dit mij gaat helpen, zodat ik minder medicijnen hoef te gebruiken. Van de NVS ervaar ik nu weinig bijwerkingen.”
Omdat NVS niet bij iedereen werkt, is er het PREDYct onderzoek. Hiermee willen onderzoekers vooraf beter kunnen voorspellen of NVS zinvol is voor een specifieke patiënt. “Ik vind het belangrijk om mee te doen aan dit onderzoek, zodat straks beter te voorspellen is of de nervus vagus stimulator helpt bij jouw type epilepsie. Zo hoeven mensen minder lang in onzekerheid te zitten.”
Waarom doneren belangrijk is
Melanie weet hoe groot de impact van epilepsie is. Daarom roept ze op om te doneren. “Het zou super goed zijn als je gaat doneren, want dan kunnen mensen sneller geholpen worden zonder dat ze heel lang bezig zijn met allerlei medicatie. Met jouw steun krijgen mensen eerder de juiste behandeling!”
Wil je direct doneren? Klik hier!
Meer weten over de PREDYct-studie? Dat lees je hier. Het PREDYct-onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de Universiteit Twente en het SEIN Zwolle, gefinancierd door EpilepsieNL.