Patiëntervaring Marijke maag-darmischemie
Marijke heeft de onbekende aandoening maag-darmischemie
Maag-darmischemie is een zeldzame en nog onbekende aandoening. Daardoor duurt het vaak lang voordat artsen de juiste diagnose stellen. Dat heeft grote gevolgen voor patiënten. Marijke (45) leeft met een ernstige vorm van maag-darmischemie en wordt hiervoor behandeld in het Maagdarmischemie Expertise Centrum van MST. Met haar verhaal wil ze zorgen voor meer herkenning en bekendheid.
Jarenlange klachten zonder verklaring
De klachten van Marijke begonnen in 2019, na een operatie. Ze knapte niet meer op. Ze was vaak misselijk na het eten, had voortdurend diarree en viel veel af. Marijke kwam in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) terecht en kreeg veel onderzoeken. Er werden maagzweren gevonden, maar na behandeling kwamen deze weer terug en de klachten bleven. “Er werd van alles bekeken, maar niemand kon echt zeggen wat er aan de hand was.”
Diagnose maag-darm ischemie
Begin 2021, twee jaar na het begin van haar klachten, werd een CT-scan gemaakt. Die scan was bepalend voor haar leven. “Dankzij die scan zit ik hier nog.”
Uit het onderzoek bleek dat Marijke ernstige maag-darmischemie heeft. Bij maag-darmischemie zijn de slagaders naar de maag en darmen vernauwd. Hierdoor krijgen de maag en darmen te weinig bloed. Ze werken minder goed en nemen voedingsstoffen slecht op. Dat kan zorgen voor klachten zoals buikpijn, vooral na het eten en misselijkheid, diarree en extreme vermoeidheid.
Ernstige vorm
Bij Marijke is de situatie ernstig. De 3 bloedvaten die naar de maag en darmen gaan zijn erg vernauwd. “Eigenlijk zaten ze alle 3 bijna dicht. Het enige nog werkende bloedvat was ook al voor 95% vernauwd.”
Zonder de diagnose had dit kunnen leiden tot acute ischemie. Dit is een levensbedreigende situatie waarbij de darm afsterft omdat er geen bloed meer bij komt.
"Als ze dit niet hadden ontdekt, had ik waarschijnlijk acute ischemie gekregen en was ik daaraan overleden."
Behandeling bij Expertisecentrum Maag-darmischemie in MST
Na de diagnose werd Marijke snel doorverwezen naar het Maag-darmischemie Expertise Centrum van MST. Hier werken artsen met veel kennis en ervaring op dit gebied. Binnen een week had Marijke een afspraak, kort daarna volgde de eerste dotterbehandeling met stentplaatsing. In de jaren daarna waren meerdere behandelingen nodig. In totaal kreeg Marijke al 5 dotterbehandelingen en 5 stents. Sommige stents knikten of raakten opnieuw vernauwd, waardoor steeds opnieuw behandeld moest worden. Hoe het komt dat de aandoening bij Marijke zo ernstig verloopt, is niet duidelijk. “Ik heb waarschijnlijk erfelijk bepaalde aderverkalking en gewoon hele dikke vette pech”. De artsen in MST onderzoeken nu of een bypass-operatie toch de beste optie voor haar wordt.
Grote impact op het dagelijks leven
De gevolgen van maag-darm ischemie zijn groot. Marijke kan niet meer werken en heeft nauwelijks energie. “Mijn energie zit echt op het 0-punt. Alles kost moeite.” Ze past haar eten aan en eet kleine porties verspreid over de dag. Het huishouden doet ze in etappes. Uitjes kosten haar vaak dagen herstel. “Als ik een dag weg ben geweest, lig ik daarna 2 dagen plat.”
Ook haar rol als moeder is veranderd. Marijke heeft een zoon en een dochter. Haar dochter woont nog bij haar thuis. “Voor haar is het behoorlijk afzien. Een middagje zwemmen, een dagje naar een pretpark of andere leuke dingen gaan niet. Ik moet vaak zeggen ‘sorry, maar ik ben te moe’. Het is voor mij altijd kiezen: ga ik mijn huishouden doen, of ga ik wat leuks doen met mijn dochter? Alles moet op de weegschaal.”
Onbegrip door onbekendheid
Omdat maag-darmischemie weinig bekend is, krijgt Marijke te maken met onbegrip in haar omgeving. Maar ook in de medische wereld stuit ze op onbekendheid en onbegrip. Hoewel de artsen in MST hadden verteld dat ze bij ernstige buikpijn snel hulp moest zoeken, moest ze bij de huisartsenpost en haar eigen ziekenhuis lang wachten voordat zij serieus werd genomen. “Ik moest echt vechten om gehoord te worden.” Het verschil met de zorg in MST is voor haar groot.
"In MST ben je mens. Geen nummer, maar gewoon Marijke. Artsen en verpleegkundigen luisteren en nemen je serieus. Dat maakt zoveel verschil."
Weinig lotgenoten
Door de onbekendheid is het lastig om contact te vinden met andere patiënten. In Nederland bestaan geen facebookgroepen of forums voor mensen met maag-darmischemie, terwijl Marijke wel behoefte heeft aan contact met lotgenoten. “Mijn vriendinnen zijn er wel, maar die begrijpen ook niet helemaal wat dit met je doet als mens. Ik ben mijn baan kwijtgeraakt en vrienden kwijtgeraakt. Je komt in een soort van sociaal isolement omdat je niet veel meer kan. Dat is soms best eenzaam. Het zou daarom fijn zijn om ervaringen uit te kunnen wisselen met iemand die begrijpt waar je doorheen gaat”
Boodschap aan anderen
Met haar verhaal wil Marijke andere mensen helpen, vooral mensen die klachten herkennen. Haar boodschap is duidelijk: “Luister naar je lichaam. Laat je niet wegsturen. Blijf vragen om onderzoek.”
Daarnaast hoopt ze dat meer kennis leidt tot snellere herkenning. “Misschien is dit verhaal voor iemand anders net dat ene puzzelstukje.”
Vooruitkijken
De toekomst is onzeker. Die hangt af van verdere behandelmogelijkheden. Toch blijft Marijke vechten. “Ik wil niet dat ze over een paar jaar mijn laatste feestje vieren waar ik zelf niet bij ben.” Als de artsen niks meer voor haar kunnen doen, hoopt ze dat haar verhaal anderen kan helpen. “Als ze van mijn situatie kunnen leren, dan heeft het in ieder geval ergens toe gediend.”