Twee jaar ReumaScoop-panel: samen maken we onderzoek beter
De afdeling reumatologie van MST werkt met het ReumaScoop-patiëntenpanel aan wetenschappelijk onderzoek dat beter aansluit op de praktijk. De samenwerking met patiënten brengt nieuwe inzichten, verrassende keuzes en soms andere perspectieven dan verwacht.
29 mei 2026
Het ReumaScoop‑panel brengt onderzoek en dagelijkse zorg samen. Het panel bestaat uit betrokken reumapatiënten die meedenken over onderzoek binnen de reumatologie. Hun ervaringen en perspectief zorgen ervoor dat studies beter aansluiten op de praktijk en informatie oplevert waar patiënten daadwerkelijk iets aan hebben. Daarmee is het panel inmiddels een vaste en onmisbare partner binnen het onderzoek van MST.
Mirjam Hegeman, researchmanager bij het onderzoeksbureau Reumatologie, en Clementine Ophuis, reumapatiënt en voorzitter van het panel, vertellen wat het ReumaScoop‑panel oplevert en hoe het is ontstaan.
Van idee naar impact: zo ontstond het ReumaScoop-panel
Het idee voor een patiëntenpanel ontstond vanuit de praktijk. “We werkten al samen met patiënten”, vertelt Mirjam, “maar dat gebeurde vooral ad hoc. We wilden dit structureler en breder opzetten.” Voor Clementine was meedoen een logische stap. Ze was al betrokken bij onderzoek op de polikliniek en bij de Universiteit Twente.
"Niemand weet beter hoe het is om met reuma te leven dan de patiënt zelf"
Clementine
Samen met reumatoloog Harald Vonkeman werkten zij het idee verder uit. Ze bepaalden de opzet, dachten na over de werving en bouwden stap voor stap een vaste groep op. Zo ontstond het ReumaScoop-panel: Reuma Sta Centraal in Onderzoek door Patiëntenparticipatie.
Het doel is helder: patiënten een grotere en gelijkwaardige rol geven in onderzoek. Die betrokkenheid levert concrete meerwaarde op voor zowel de kwaliteit als de bruikbaarheid van studies.
Samenwerking in de praktijk
Het panel bestaat inmiddels uit negen leden en komt twee keer per jaar bijeen. Tijdens deze bijeenkomsten delen de panelleden kennis, beoordelen onderzoeksvoorstellen en denken ze mee over nieuwe onderzoeksvragen. Ook tussendoor is er regelmatig contact, bijvoorbeeld bij het beoordelen van nieuwe studies.
Volgens Mirjam en Clementine is de manier van samenwerken duidelijk veranderd. “Onderzoek werd vroeger vooral vanuit de onderzoeker vormgegeven. Nu zie je steeds vaker dat patiënten actief en als volwaardige partner meedoen”, vertelt Mirjam. Die gelijkwaardigheid wordt bewust gestimuleerd. Onderzoekers zijn bijvoorbeeld niet altijd aanwezig bij panelbijeenkomsten. “Dat zorgt ervoor dat mensen vrijuit hun mening durven geven”, legt Mirjam uit. Clementine merkt dat ook: “Je leert dat jouw mening net zo belangrijk is als die van een arts of onderzoeker.”
Zichtbaar verschil in de praktijk
Het panel maakt zichtbaar verschil. Soms in kleine aanpassingen, zoals duidelijkere informatiebrieven en betere communicatie over onderzoeksresultaten. Maar de feedback kan ook invloed hebben op de opzet van onderzoek.
Zo werkten onderzoekers van de Universiteit Twente eerder vooral met meerkeuzevragen. Het panel adviseerde om open vragen toe te voegen, zodat deelnemers hun ervaringen uitgebreider konden delen. Daarover was in eerste instantie twijfel, omdat dit voor mensen met reuma meer inspanning vraagt. Toch bleek het waardevol: de antwoorden leverden rijkere en diepgaandere inzichten op.
Panelleden kijken ook kritisch naar de belasting voor deelnemers. Clementine: “Wanneer deelnemers dagelijks drie kwartier vragenlijsten moeten invullen, haken zij af.” Dat wordt door onderzoekers soms onderschat. Tegelijk blijkt de belasting soms ook minder zwaar dan gedacht. Mirjam: “Bijvoorbeeld bij het dragen van sensoren. Wij verwachtten dat dit belastend zou zijn, maar patiënten gaven aan dat het geen probleem is.”
Meedenken over onderzoek
Mirjam en Clementine nodigen nieuwe patiënten uit om mee te denken. Door ervaringen te delen, dragen zij bij aan onderzoek dat beter aansluit op het dagelijks leven met reuma.
Wil je meer weten of je aanmelden voor het ReumaScoop-panel? Kijk hier voor meer informatie of stuur een e-mail naar reumascoop@mst.nl.